Путь к переменам

Путь к переменам. Мама особенного ребёнка — о больших и маленьких победах

В сентябре многие родители школьников хватаются за голову: как тяжело! А если снова дистанционное обучение?!

А ведь есть папы и мамы, которые учат ребёнка не читать и писать, а чувствовать окружающий мир кончиками пальцев. Каково это, «АиФ-НН» рассказала исполнительный директор «Сообщества семей слепоглухих» Юлия Кремнёва.

Параллельная жизнь. Мамам особенных детей посвящается

Я хочу рассказать вам про параллельную жизнь. Про ту, которая все время существует вокруг нас, и которую мы просто не замечаем. Не хотим замечать. Пока не станем ее частью сами.

1. Малыш играет в песочнице, строит пасочки, и рядом с его мамой на лавочку подсаживается улыбчивая мама такого же по возрасту малыша. Вдруг «новенький» поворачивается к маме, и весело смеется. И мама первого малыша замечает, что у него синдром Дауна. И он играет рядом с ее малышом. Лепечет, смеется и подходит совсем близко к первому мальчику, заглядывая ему прямо в глаза. Мама обычного малыша нервничает, начинает что-то искать в сумочке, и в конце концов окликает малыша, и они уходят. Малыш с синдромом Дауна разочарованно умолкает. Его мама вдруг становится грустной, опускает глаза и украдкой смахивает непослушную слезу. Она тысячу раз уже испытывала эту боль, и была готова к этому. Но все равно это одинаково больно, каждый раз, когда это происходит. Она уже готова к этому, потому что она живет вместе с другими мамами, но своей параллельной жизнью. Она живет на одной улице, возможно даже в одном доме с кем-то, но ее жизнь параллельна обычной жизни обычных мам. Потому что она все время чувствует отстранение, незримую дистанцию и неприязнь, пристально изучающие ее ребенка взгляды. Взгляды, в которых читается «слава Богу что это не со мной».

2. Взрослый мальчик, уже лет 6-7, быстро бежит по супермаркету, и вдруг падает на пол и кричит. Просто катается по полу и пронзительно кричит, закрывая уши руками.. Его мама стоит рядом, совсем близко, и ровным голосом успокаивает-«Миша, успокойся, все хорошо, не нужно так делать». Мальчик продолжает лежать и кричать. Окружающие мамы в шоке, начинают шушукаться и крутить руками у виска. Смотрят с презрением на маму. У всех немой вопрос- «почему она не реагирует?». «Почему взрослый мальчик так плохо воспитан?» Окружающие расступаются, мамы таращат глаза на «невоспитанного мальчика», потому что им невозможно понять, как можно допускать такое поведение в общественных местах.. Фу, какая же у него «недо-мать»… Уровень презрительных взглядов зашкаливает, а некоторые особо умные считают просто своим долгом подойти и прочитать его маме лекцию о правильном воспитании… Мама мальчика молчит. Ее усталый взгляд грустно скользит по группе деток, намного младше по возрасту, которые с недоумением наблюдают за ее сыном. Они так же, как и их мамы, хорошо воспитаны и понимают, что падать на пол в супермаркете плохо, и так делать нельзя, особенно если ты уже взрослый мальчик. Но это все та же параллельная жизнь, которую мы не хотим видеть, потому что это не нравится и пугает. И этот мальчик- аутист, и ему просто невозможно объяснить, что так делать нельзя. Поэтому мама просто стоит и ждет. Она привыкла ждать, потому что такие приступы происходят с ее сыном несколько раз в день. И это ее параллельная жизнь. Жизнь РЯДОМ с остальными людьми вокруг, но не вместе с ними.

Читать еще:  ”В России — враг, в Эстонии — шпион”. Михаил Петров называет эстонскую тюрьму ”позором Европы”. "Мы сами создаем этого Путина". Бывший шпион о службе режиму. Псковский «Физрук» заявил, что не в обиде на КаПо за арест

3. Троллейбус. Толкучка. И довольно взрослая девочка, до этого момента спокойно смотревшая в окно, вдруг начинает громко кричать и плакать. Она мелко трясет руками.
Люди расступаются, отшатываясь в стороны, как будто от какой-то заразы. Они вдруг замечают, что с девочкой что-то не так, она больна. Мальчик, намного младше ее, на весь троллейбус произносит «Мама, эта девочка психичка, да?» Мама шикает на малыша, но по ее лицу мимолетно скользит кривая улыбка гордости за сына. Ей неудобно, но в то же время приятно, что ее маленький едва 3-х летний малыш уже так понимает, что происходит вокруг него и может рассказать маме свои мысли. Это бесспорно приятно, когда твой маленький сын может так развернуто говорить…. Но вокруг нас есть дети, которые и в 5 лет, и в 9 лет не говорят. Они не немые, но по каким то причинам речь так и не стала им доступна.

И это параллельная жизнь, это жизнь, которая существует вокруг нас и рядом с нами.
Это жизнь, которая пугает, если смотреть на нее слишком долго.
Как правило, окружающим достаточно пару минут, чтобы отвернуться, с облегчением вздохнув, с мыслью- «слава Богу, что это не с моим ребенком»..
Но это происходит с другими мамами, и они вынуждены жить с этим, смотря на это не пару минут, а всю оставшуюся жизнь. Они живут с этим, под градом общественного осуждения поведения их детей и презрительных взглядов, и находят силы бороться. Бороться за своих детей, за их развитие. Бороться за их место в жизни, бороться со своей неимоверной усталостью, каждый день падая от тотального изнеможения и безысходности, которая преследует их постоянно.

Вы почти наверняка видели одну из описанных ситуаций хоть раз в жизни. Но я со стопроцентной уверенностью могу сказать, что вы ни разу не махали рукой в ответ малышу с синдромом Дауна, если он вдруг махал вам рукой, приветствуя вас, незнакомого ему человека… Вы так же не начали разговор на лавочке с мамой малыша с синдромом Дауна, а скорее всего, у вас нашлись дела поважнее и вы поспешили уйти, но не играть рядом с ним. Вы, возможно, так же с недоумением наблюдали за истерикой совсем взрослого мальчика в супермаркете, и мысленно осуждали его маму за такое плохое воспитание сына. Именно поэтому рядом с вами все время существует этот параллельный мир- мир особенных детей, которые идут по жизни параллельной колеей, но не вместе со всеми остальными.
Общество не готово принять их, потому что они «не успевают»,«не справляются», «не такие»…
Прозрение приходит только к каждому отдельному человеку из этого жестокого общества, когда такой ребенок приходит и в его жизнь. Или в жизнь его близких. Тогда переворачивается весь мир в сознании, и после мучительного «почему это со мной?! за что?!» начинаешь жить этой параллельной жизнью, рядом с окружающими людьми, но уже не вместе с ними, как раньше.

Читать еще:  Примета: к чему рассыпать соль на стол, на пол? Правда ли, что рассыпанная соль к ссоре? Что делать, если нечаянно рассыпалась соль, как избежать ссоры? Примета: просыпать соль на стол, что это значит

Особенные дети с их мамами живут в одном мире, в одном городе, возможно даже в одном подъезде с вами, но их жизнь – параллельна жизни мам обычных детей, и они идут по жизни вроде бы и рядом с вами, но какой-то незримой параллельной колеей, потому что остальным просто неприятно смотреть, неприятно быть рядом с ними. Общество НЕ ГОТОВО ЖИТЬ ВМЕСТЕ, оно готово жить только «параллельно» таким особенным людям, и по возможности не пересекаться.

Я считаю мам особых деток поистине героинями. Они ПРИНЯЛИ и полюбили своего ребенка таким, как он есть. Они взяли на себе тяжелейшую ношу, возможно на всю жизнь превратив себя в вездесущего поводыря такого ребенка, и забыв о себе навсегда. Такая мама часто выглядит грустной, уставшей, а иногда не совсем ухоженной. Потому что маме такого ребенка на себя времени нет. Поэтому на улице она почти постоянно ловит не себе брезгливые взгляды ухоженных мам с краснощекими малышами, в чистенькой нарядной одежде.
Я могу только попросить каждую из вас, хотя бы на миг представить, что это произошло с ВАМИ. Это пугающая и леденящая мысль, но если вы хоть на миг попробуете представить себя мамой такого ребенка и мысленно «прожить» хотя бы один такой трудный день с ним, ваше отношение к таким детям и их мамам поменяется.

Увидев рядом с вашим малышом в песочнице малыша с синдромом Дауна, не отводите взгляд, а улыбнитесь ему. Он так нуждается в вашей улыбке, ведь так часто вокруг он видит брезгливые гримасы, и не понимает, почему на него смотрят с таким отвращением .
Начните непринужденный и обычный « мамский» разговор с его мамой, устало сидящей рядом с вами на лавочке, возможно вы будете ПЕРВОЙ мамой, которая заговорит с ней, о тех же проблемах, которые волнуют и ее, и вас- ведь профессия МАМА наполнена одинаковыми переживаниями и проблемами. И возможно именно ВЫ будете первой мамой, которая доброжелательно и дружелюбно обратилась к ней и просто поговорила, сидя рядом, и наблюдая за вашими малышами, играющими вместе. Возможно будете первой мамой, которая не убежала, не отвернулась и не пересела на другую лавочку.

Читать еще:  Larix kaempferi 'Blue Dwarf'Фотография Соловьевой Елены. Лиственница - это лиственное или хвойное дерево? Особенности и распространение растения Где произрастает лиственница

Помните о том, что вокруг вас все время существует эта параллельная жизнь. И есть мамы, вынужденные тянуть в этой жизни поистине непосильную ношу – своего ОСОБОГО ребенка, и жить рядом , но идти параллельной колеей по жизни, а не в одном ряду с вами.
Будьте толерантны, и задумайтесь –возможно вот тот непослушный и невоспитанный мальчик, который кричит на полу супермаркета- аутист, и именно поэтому он так ужасно себя ведет. И его мама не заслуживает презрительного взгляда, она заслуживает уважения, потому что она — МАМА ОСОБЕННОГО РЕБЕНКА, которая принадлежит не себе, а ТОЛЬКО ЕМУ. И это – на всю жизнь.

Оглянитесь, присмотритесь повнимательнее, и вы наконец заметите их . На детских площадках, в супермаркетах, в транспорте, на улице. Вокруг нас есть мамы, которые живут жизнью, полной ежедневных, ежечасных тревог, тягот и лишений. Их жизнь похожа на ежедневный изнуряющий марафон, их жизнь -это ежедневная борьба не только за своего ребенка, но и борьба с обществом, которое отворачивается и не воспринимает таких детей.
Будьте толерантными, и всегда задумайтесь, прежде чем осуждать маму «такого взрослого невоспитанного мальчика». Возможно за его невоспитанностью стоит непреодолимая для этой мамы стена- его диагноз… Отнеситесь с пониманием, и возможно, маме такого ребенка станет хоть чуточку легче от осознания того, что ее ПОНИМАЮТ окружающие.

Не бросать слов на ветер

– Как вы относитесь к стремлению некоторых родителей любыми способами социализировать особенного ребёнка, даже если у него порой нет для этого ресурсов?

– На мой взгляд, всегда надо разделять свои ожидания и возможности и желания ребёнка. Конечно, есть родители, которые реализуют право на инклюзивное образование через обращения в прокуратуру. А обычная школа двери за родителями закрыла – и делает с ребёнком что хочет. В школе, может, и не готовы его принять, а у них выбора нет, с ними не договорились.

Здесь нужен диалог. Это касается и повседневной жизни. Я, например, научила сына ждать, когда освободятся качели на детской площадке. Родители особенных детей хотят быть как все, но с привилегиями. Так не бывает.

– Многих родителей особенных детей волнует, что их ждёт во взрослой жизни…

– Для особенных детей есть система образования, им много позволено в силу возраста. Я сейчас понимаю: мой ребёнок никогда не сможет жить один. В идеале должна быть квартира с сопровождающим проживанием и некая занятость. Это необходимо для дальнейшего развития. Без этого приобретённые навыки у тех же слепоглухих детей теряются очень быстро.

Кстати, я не так негативно настроена к системе психоневрологических интернатов (ПНИ). Это форма совместного проживания людей с разными особенностями. Вопрос в отношении к человеку внутри таких организаций. Здесь тоже предстоит большой путь к переменам…

Ссылка на основную публикацию
Adblock
detector