Все ерунда кроме пчел, или 7 правил выживания мамы особого ребенка

Все ерунда кроме пчел, или 7 правил выживания мамы особого ребенка

Ольга Морозова специальный психолог и мама ребёнка с особенностями развития

• Говорить ли о диагнозе окружающим?
• Как научиться радоваться успехам
• Когда произойдет сепарация
• Вы это сделали
• Все ерунда, кроме пчел
• Отношения между родителями
• Развод родителей особого ребенка

Помимо неумения заботиться о себе жизнь мамы особого ребенка омрачают многие вещи — от замечаний посторонних людей на улице до нехватки времени на общение с мужем. А самым трудным бывает выработать правильное отношение к успехам и достижениям ребенка и научиться им по-настоящему радоваться.

Быть вместе здесь и сейчас

Злата Медушевская, «АиФ-НН»: Юлия Владимировна, рождение особенного ребёнка – для многих родителей настоящий шок. Можно ли помочь маме и папе принять ситуацию? Или всё индивидуально?

Юлия Кремнёва: Фактически это такая общечеловеческая история. Ты ждёшь появления ребёнка, строишь планы на дальнейшую жизнь, а оказывается всё не так, как задумано. Для многих это настоящий крах. Требуются колоссальные внутренние силы, чтобы перестроиться с одного жизненного плана на другой. И, безусловно, для этого должны быть дополнительные ресурсы, будь то поддержка специалистов или людей уже воспитывающих особенного ребёнка.

Знаете, мне иногда говорят: но ты же молодец, ты справилась. А я понимаю, что после рождения сына у меня были ресурсы, чтобы ситуацию преодолеть. Благодаря образованию я умею быстро работать с информацией, мне помогали родители, работодатели вошли в моё положение, были финансовые сбережения. Но такие обстоятельства есть далеко не у всех родителей.

– Наверняка, маме и папе сразу хочется ребёнка лечить, а у нас часто и диагноза точного поставить не могут… Например, медики долго говорили, что ваш сын Пётр слепой, а не глухой. Могут помочь таким родителям общественные организации?

– Проблемы с точной постановкой диагноза есть не только у слепоглухих. Это касается и онкологических больных, и детей с ментальными нарушениями. Но если говорить о родителях особенного ребёнка, они, как правило, растеряны, а надо быстро собрать максимум информации, принять важные решения. Мы, сообщество семей слепоглухих, – не медицинский центр, где ставят правильные диагнозы, но мы готовы, руководствуясь собственным опытом, посоветовать специалистов, которые помогут это сделать и подскажут, куда двигаться дальше.

При этом надо как можно раньше определить «развилку», где мы лечим, а где развиваем.

Сейчас мы занимаемся не только слепоглухими детьми — помогаем и онкобольным детям, и детям с различными ментальными расстройствами.

– Любому ребёнку прежде всего нужна мама. Через неё он лучше воспринимает информацию. Также только родители могут сохранить непрерывность занятий. Одна мама мне как-то сказала: поймала себя на мысли, что, возвращаясь после реабилитации в клинике домой, она оказывается в растерянности. Что делать дальше для ребёнка?

Но жизнь не стоит на месте, особенно у растущего человека. На мой взгляд, родителям нужно учиться здесь и сейчас быть со своим особенным ребёнком, а не пытаться всё время его «починить». Хотя, конечно, здесь каждый выбирает сам.

Но опыт показывает: неэффективно писать умные рекомендации для родителей на пяти листах. В 2020 году во время пандемии в дистанционном режиме наше сообщество создало такой универсальный инструмент. Он учитывает режим семьи, домашние условия, личностные возможности. Наш педагог-координатор из рекомендаций разных специалистов, имеющихся в распоряжении сообщества, выбирает те, которые подходят в конкретном случае.