Все ерунда кроме пчел, или 7 правил выживания мамы особого ребенка

Содержание

Все ерунда кроме пчел, или 7 правил выживания мамы особого ребенка

Ольга Морозова специальный психолог и мама ребёнка с особенностями развития

  • Говорить ли о диагнозе окружающим?
  • Как научиться радоваться успехам
  • Когда произойдет сепарация
  • Вы это сделали
  • Все ерунда, кроме пчел
  • Отношения между родителями
  • Развод родителей особого ребенка

Помимо неумения заботиться о себе жизнь мамы особого ребенка омрачают многие вещи — от замечаний посторонних людей на улице до нехватки времени на общение с мужем. А самым трудным бывает выработать правильное отношение к успехам и достижениям ребенка и научиться им по-настоящему радоваться.

Откровения мамы особого ребенка: «Родители с такими детьми еще недавно просто закрывались дома, а гулять выходили, когда соседи спали»

19.07.2017 Корреспондент: Татьяна Строганова Фото из архива Елизаветы Кирилловой

«Не надо нам сочувствовать, мы в этом не нуждаемся. Когда в поле зрения человека вдруг оказывается особый ребенок и его родители — это своеобразный тест. И если вы его не пройдете, нравственные санкции неизбежны». Эти откровения челябинской мамы особого ребенка, возможно, кого-то шокируют, но наверняка заставят о многом задуматься. А родителям, воспитывающим таких ребятишек, эти признания и советы помогут.

В центре внимания журналиста и общественного деятеля Елизаветы Кирилловой дети с ограниченными возможностями здоровья. Мы знакомы давно, и меня удивило, с каким интересом она занялась этой темой. Но недавно из социальных сетей вдруг узнала, что проблемы воспитания особых детей Елизавету касаются лично. При этом темп ее жизни меня поражает: постоянно учится сама, успевает учить других, бесконечные командировки, проекты, семинары. При этом выглядит всегда безупречно – стильный гардероб, каблуки, прическа. «Как она все успевает?» — задавалась я вопросом. Столько лет скрывала? Но почему? Мы встретились и поговорили об особых детях и их родителях, которым нередко доводится сталкиваться с отчужденностью и неприязнью окружающих.

«Отношение окружающих – большая проблема для родителей»

Вот уже шесть лет с момента появления в семье особого ребенка челябинка Елизавета Кириллова наблюдает, как относится общество к таким детям и к их родителям. Сегодня не сложно найти хорошего педагога или врача, которые окажут помощь. Но вот отношение окружающих – большая проблема для родителей особых детей. И семья Кирилловых не стала исключением. А началось все с жуткой фразы врача в роддоме: «Ребенка забирать будете?»

В родзале она пела русские народные песни, зная, что они помогают правильно дышать и комфортно чувствовать себя ребенку. Когда на свет появился улыбающийся младенец, мамочка была совершенно счастлива, пока ей не сказали: «У вашего ребенка странное лицо». Сколько было выплакано слез, остается только догадываться. Больше всего пугала перспектива негативного отношения окружающих. В Интернете она прочитала, что случается родителям с таким ребенком плюют в след. О том, что у сына не все идеально, сказали только бабушкам и двум близким друзьям, которые стали его крестными. Для остальных эта тема была закрыта.

К слову, позже все знакомые разделились на два лагеря. Кто-то принял ситуацию, поддерживал и говорил: «Вы молодцы! Все будет отлично». Но были и те, кто незаметно отстранились и исчезли из жизни этой семьи.

— Многие родители особых детей закрывают их от окружающих собственным телом, как от выстрела недобрыми глазами, — признается Лиза, — делаем все, чтобы лишний раз косо не посмотрели. Хотя сейчас у меня это уже прошло, тем более, что неспециалист вообще не увидит у нашего ребенка какие-то особенности.

«Гарвард – не важен. Главное – у нас родился отличный парень!»

— Но первое время было трудно. Ты ждешь ребенка, думаешь, что в перспективе МГУ или Гарвард и вдруг гром среди ясного неба, — вспоминает Елизавета Кириллова. — Все ведь были уверены, что у нас родится отличный парень. Так и оказалось. Сейчас Лев катается на горных лыжах, роликах, отлично танцует, ходит в обычный детский сад. Но вначале окружающие считали, что у него на это даже нет шансов.

Чтобы попасть в обычный детский сад, Лизе пришлось пойти на хитрость. Завела две карточки, одна из которых была «чистая» – без диагноза. В коллективе малыш быстро освоился и стал душой детского сада. Ребята, нянечки, даже воспитатели из других групп — все очень полюбили Льва. Таких детей отличает искренность в отношениях, они испытывают очень сильные эмоции и чувства. Если кого-то обнимают, то не ради новой машинки или похода в зоопарк. Обнимают от всего сердца. Лев хорошо чувствует людей, с которыми общаются родители.

…Через месяц заведующая догадалась и пригласила Елизавету на разговор. Впрочем, она была к нему готова, предполагала, что рано или поздно это произойдет, потому что невозможно ввести в заблуждение весь свет. Но что поделаешь? У особых родителей желание «прикрыть» своего ребенка на уровне рефлекса.


«За границей чувствуем себя чемпионами»

— Когда приезжаешь отдыхать за границу, бросается в глаза потрясающее отношение к особым семьям, – продолжает Елизавета. — Мы с мужем чувствуем себя какими-то чемпионами, потому что нашим ребенком все восхищаются. Он классно танцует, отлично играет в футбол, умеет себя вести в ресторане, пользуется столовыми приборами. Он очень обаятельный, артистичный, и как настоящий блондин предпочитает заигрывать с брюнетками. Все дело в том, что во многих странах 50 лет назад прошла так называемая мировоззренческая революция, которую мы переживаем сейчас. Когда-то там было то же самое, что происходит у нас, пока за дело не взялись законодатели. Сначала приняли законы, регламентирующие помощь особым людям и особым детям, затем появились дополнительные программы образования. А потом за недоброжелательное отношение к особым детям или их родителям уже применялись определенные юридические санкции. Сейчас от недоброжелательности не осталось и следа.

Давно подмечено: россияне реже улыбаются. Гнетут какое-то тревожное ожидание проблем, большая нагрузка в семье и на работе. Вполне возможно, что в этой ситуации нам порой просто не хватает внутреннего ресурса, чтобы по-доброму относиться к чьим-то детям, да еще и с особенностями развития. Когда знакомишься ближе, многие люди, которые тебя воспринимали настороженно, проникаются темой и начинают относиться к тебе с какой-то особой теплотой.

Читать еще:  Как спецназ гру добывал секретный американский пзрк стингер. Хроника «афганской войны». «Стингер» против вертолетов: спецназ против «Стингера Гафар наносит удар

— Вы чувствуете себя героиней, преодолевая все эти трудности?

— Здесь нет геройства. Я чувствую, что поставлена очень сложная задача и мне интересно добиться настоящего результата. Знаете, даже спортивный азарт какой-то появляется. Я, как гонщик авторалли, должна одновременно видеть ситуацию справа, слева, сзади, впереди, быстро реагировать, стремительно перестраиваться. Когда выхожу во двор, у меня включается «локация». Делаю все, чтобы мой ребенок не ощутил проявления недоброжелательности, предупреждаю ситуации. Постоянно идет мозговой тренинг. Плюс я должна думать, что будет с сыном через 10-20-50 лет…

«Знаю, что ответить, если спрашивают, почему сын так странно разговаривает»

— Гуляя на детской площадке, Лев говорит меньше и не так понятно, как дети его возраста. Были ситуации, когда мамы уводили своих детей с площадки при появлении особого ребенка. А дети — это отражение сознания родителей. Однажды ребята во дворе спросили: «Почему он у вас так странно разговаривает?» Сказала: «Просто он долго жил в Китае и по-русски пока плохо говорит. » Этого ответа ребятам было вполне достаточно. Они с удовольствием взяли Льва в свою игру, несмотря на то, что он не мог поддержать беседу. Играли в догонялки, с мячиком — в общем, все было прекрасно.

Таких детей, как Лева отличает очень сильная наблюдательная способность. Они быстро схватывают, учатся социальному взаимодействию. Если тебе не нравятся такие дети, ну не демонстрируй ты всем своим видом пренебрежения к ним и к их родителям. Это же заблуждение, что особые малыши появляются исключительно у алкоголиков и наркоманов.

— И все же, как сделать общество толерантным? Может быть, как раз особые родители призваны его изменить?

— Мы не справимся одни. Слишком долго мы были по разные стороны баррикады. В российском обществе до недавнего времени родители с особыми детьми просто закрывались дома. Я слышала рассказы о том, что в советские времена с ребенком выходили гулять, только когда все соседи ложились спасть. Чтобы отношение общества к особым детям изменилось, нужно вести масштабный разговор на всех уровнях, объяснять, что особый ребенок — это не наказание и не кара, а возможность созидания. Не надо нам сочувствовать, мы в этом не нуждаемся. Мы здоровые, образованные люди, зарабатываем, в состоянии поднять своих детей. Не надо с сожалением смотреть нам вслед и относиться к нам, как к жалким неудачникам, у которых вдруг выросли рога и хвост. Нам хорошо с нашими детьми. Да, приходится больше заниматься с ребенком дома и чаще возить его на занятия, порой преодолевая стресс неприятия окружающих. Но когда мы говорим об этом во всеуслышание, родители обычных детей меняют свое отношение и принимают нас такими, какие мы есть. Как минимум пусть это будет нейтральная позиция, но уж точно не стоит оглядываться, показывать пальцем или говорить своему ребенку: «Ой, не играй с этим уродом».

«Благодарна тем, кто спрашивают, как правильно вести себя с нами»

— У русского человека большая душа и щедрое сердце. Зачастую милостыню подают не те, у кого много денег, а те, у кого много детей и те, кто сами были в трудной ситуации. Порой мы, наверное, просто боимся проявить свою душевность. Я благодарна людям, которые спрашивают: «А как правильно вести себя с вами?» Неприятно, когда замечают внешние признаки синдрома и говорят об этом. У каждого из нас свой диагноз. У кого-то аллергия, у кого-то зубы вставные, но мы же не восклицаем: «Ой, какой у вас замечательный стоматолог!» Найдите что-то хорошее в особом ребенке, скажите его родителям что-то приятное. Улыбнитесь этой мамочке, чтобы она не закрывала своим телом ребенка на улице, прививайте своим детям доброжелательное отношение к особенным людям. Часто доводится слышать: «Меня это не касается, у меня здоровые дети…» Но будут еще внуки, правнуки, и вообще наша жизнь полна неожиданностей. Когда в поле зрения человека вдруг оказывается особый ребенок — это своеобразный тест. И если вы его не пройдете, нравственные санкции неизбежны.

Знаете, у кого можно поучиться толерантности? Я никогда не встречала негативного отношения со стороны пожилых людей. Важно показывать своим детям пример доброжелательности к инвалидам, старикам, бездомным животным. Научите своих детей доброте, и тогда, когда вы будете в возрасте и станут напоминать о себе физические недуги, они отблагодарят за уроки, которые вы им преподали, и вернут вам сторицей.

Особые дети могут научить искренности, неподдельной радости, доброте. Этого очень не хватает в нашей жизни, в которой так много негатива. А позитив-то вот он, рядом. Просто улыбнись, сделай доброе дело. Отчасти мы сами сформировали такое отношение общества — не говорили о своих переживаниях, о своих стереотипах, не показывали себя и своих детей. Сейчас пришло время большей открытости. Если мы не будем говорить о проблеме, она не будет решаться. Очень важно, чтобы особые родители и общественные организации объединялись. Нужно возвращаться к нравственным корням, ведь русских людей всегда отличали душевность и забота о ближних.

— У горя несколько этапов. Сначала ты не веришь, что это с тобой произошло. Затем терзаешь себя: «Боже, за что?» — и ненавидишь весь мир, который не может тебе помочь. А потом начинаешь с этим жить, принимаешь ситуацию, находишь точку опоры в любви близких, вдохновляешься и начинаешь менять отношение мира к этой теме. У меня особый ребенок, но я счастливый человек, — призналась напоследок Елизавета.

Полезная информация

Как мама особого ребенка руководитель общественной организации помощи детям «Открытое сердце» Елизавета Кириллова давно изучает возможности инклюзивного обучения. С группой родителей и педагогов побывала за рубежом, где познакомилась с возможностями трудоустройства людей с ограничениями здоровья, в том числе с ментальными особенностями. Они успешно работают садовникам, тренерами в фитнес-залах, делают маникюр в салонах красоты и так далее.

– Дети с синдромом Дауна, с аутизмом, которые раньше считались необучаемыми, бесперспективными, могут ходить в детский сад и школу вместе с ровесниками без диагноза, а в будущем – получить профессию и найти работу, — говорит Елизавета. — Чтобы ребенок смог самостоятельно жить, нужно дать ему образование. Для этого педагогам стоит не на диагнозе акцентировать внимание, а поверить в возможности ребенка и развивать его сильные стороны.

В Челябинске пока делаются первые шаги на пути к инклюзии. В этом году общественная организация «Открытое сердце» предложила педагогам Челябинска проект «Инклюзия без границ». Его площадкой стал детский сад № 40. Подробнее о проекте и о том, как обучать особых детей, как ребенка с задержкой речевого развития научить выражать свои просьбы, читайте в материале наших коллег из «Вечернего Челябинска».

Читать еще:  Что делать если плохо от чужой зависти. Когда зависть становится комплексом и как от неё избавиться. Итак, что такое зависть и почему она появляется

«Почему такой большой мальчик плачет? Мама, как вы воспитываете его?»: пять историй матерей, чьи жизни изменились с появлением «особенных» детей

С какими трудностями сталкиваются мамы, как они справляются с ними и где находят единомышленниц?

  • Facebook
  • Twitter
  • VK

Фотография: Иллюстрация Ольги Цай

В Казахстане на сегодняшний день проживает более 150 тыс. детей с особыми потребностями. С января 2018 года в столице открыт один из первых в стране общественных фондов для поддержки и развития социально уязвимых женщин «Мама Про». При нем действует два тренинговых центра в Алматы и Астане, где родителей обучают основам предпринимательства и удаленным профессиям, а с детьми занимаются профессиональные педагоги.

Рассказываем, как живут дети и мамы, чьи судьбы изменились благодаря работе фонда.

Пропал голос, и два дня ничего не могла выдавить из себя, кроме слез

Айжан, мама Жанель:

Я работаю в фонде «Мама Про», занимаюсь стратегическим планированием. Мне 33 года. В 21 год стала мамой девочки с синдромом Дауна. В последующем, столкнувшись с разными нюансами, решила принять активное участие в изменении системы, которая не всегда принимает нужды особенных детей. Потому пошла учиться в Назарбаев Университет, где получила степень магистра наук по управлению инклюзивным образованием.

Моему ребенку диагностировали расстройство аутистического спектра и мои планы полностью поменялись. Я стала обращать внимание на проблемы родителей особенных детей и общаться с ними более тесно.

Когда малышка родилась, врачи пожалели меня и сообщили только о пороке сердца, а потом увезли ее в реанимацию. Через два дня мне сказали о возможном диагнозе. И пока готовился анализ по выявлению количества хромосом, я все еще не верила. Приходил врач и деликатно пытался объяснить, что так как у моей дочери раскосые глаза, низко посаженные уши и особенные полоски на ладони, у нее синдром Дауна. Я же смотрела на врача и пыталась рассмотреть внимательно его лицо — видела у него такие же глаза, уши и руки. Ко мне в палату пришла моя мама, и мы долго говорили, прежде чем я приняла неизбежное. Помню, пропал голос, и два дня ничего не могла выдавить из себя, кроме слез.

Когда мне сказали о диагнозе, я вызвала мужа в больницу. Находилась в таком шоке и выпалила ему, что, если он не может принять диагноз, то пусть уйдет сразу. На что он сильно обиделся и сказал, чтобы я больше переживала о пороке сердца, чем о лишней хромосоме, так как это вообще не проблема. Его слова и последующая поддержка вселили в меня большую уверенность, поэтому меня никогда не волновало чье-либо мнение и взгляды.

После выписки я стала изучать синдром: поисковики выдавали ужасающие фотографии и статьи по этой теме. Помню, как каждый день вглядывалась в лицо моей дочери и ждала, что оно может поменяться. Но долго раскисать не пришлось. Из-за проблем с сердцем простуды заканчивались госпитализациями, а один раз и реанимацией. Мы искали врача, клинику, где можно было бы сделать операцию. Когда ей было девять месяцев, мы поехали в Новосибирск на операцию. Потом были бесконечные реабилитации, постоянные занятия и анализы.

Когда нам поставили второй диагноз (спустя два года его сняли), мы тут же стали подключать другие виды реабилитации. С самого рождения это массажи, занятия у логопедов, дефектологов, трудотерапия, иглотерапия, бассейн, адаптивная физкультура, лечение микротоками, остеопатия, микрополяризация, иглотерапия и многое другое.

В какой-то момент я поняла, что выпала из собственной жизни, что весь день мы ездим от одного специалиста к другому, тратим миллионы на реабилитации, эффект которых не гарантирован. На тот момент дочери было семь лет, а я думала, что я ее приложение.

Более того, было обидно, что мы не видели результатов. Страх двигал нами все время, а потом в один момент он исчез и осталась только горечь понимания, что все бесполезно. Однако уже через пару месяцев аутистичные черты испарились, и лечение наконец-то начало приносить результат.

До наступления апатии я чувствовала себя в гонке: постоянно ставила цели, и мы всей семьей бежали к ним галопом. Мы надеялись на идеальный результат: дочь заговорит, будет полностью самостоятельной, понимающей и безупречной в поведении. Когда после стольких манипуляций, потраченного времени и денег я поняла, что загнала себя в угол. Тогда пришло осознание, что у меня особенный ребенок и нужно принять это, полюбить его особенности, пытаться помочь адаптироваться, а не стараться все исправить.

У меня была большая семейная поддержка и безусловная любовь к ребенку. Однако меня расстраивало, что не везде ее принимают, что сады и школы сегрегированы. Именно поэтому нужно продвигать инклюзию в обществе.

Поэтому мы решили делать все, чтобы нашей дочери было комфортно жить. Обучаясь в НУ, я узнала, что во всех развитых странах инклюзию продвигали родители особенных детей. Когда мы с командой «Мама Про» изучали проблемы родителей, поняли, чтобы продвигать права детей, им необходимо быть ресурсными самим по себе, и решили помогать родителям. Этот момент принятия был сложным и помогли его преодолеть другие родители, с которыми мы впоследствии и основали «Мама Про».

Фонд «Мама Про» функционирует 3,5 года. Идея пришла спонтанно, на одном собрании родителей, когда они стали делиться своими переживаниями и представлять друг другу себя. Я увидела много боли. После обсуждения этих переживаний с подругами — такими же мамами, мы пришли к тому, что надо организовать клуб для родителей. Позже клуб сформировался в фонд, и мы стали подавать на гранты. Уже три года фонд работает за счет средств грантов от фонда Сорос Казахстан. Также мы выигрывали грант от Госдепартамента США. Есть много неравнодушных людей, кто периодически поддерживает нас. Основная цель нашего фонда — помочь родителям стать финансово независимыми, чтобы они, в свою очередь, смогли помочь своим детям.

Как говорится, надень кислородную маску сначала на себя и уже потом спасай остальных. Также мне помогло осознание, что не нужно исправлять ничего в ребенке, а нужно адаптироваться самому и все вокруг к его нуждам. Не нужно гнаться, а замечать даже самые маленькие победы. И еще мне помогает, когда я посвящаю время себе, учусь, занимаюсь проектами, смотрю фильмы, слушаю музыку.

Изменения происходят в семьях, которые хотят этих изменений. Также я поняла, насколько глубокими могут быть психологические травмы родителей. Эти особенности заслуживают пристального внимания со стороны государства.

Будучи психологом, год пребывала в жуткой депрессии

Я замужем и у меня трое детей. Старшей дочери 24 года, среднему — 18 лет и «солнечному малышу» Мади — 7 лет. Все дети были долгожданными, и когда я забеременела в 38, радовались всей семьей. Я регулярно сдавала все анализы, УЗИ, состояла на учёте. Ничто не предвещало беды.

Читать еще:  Искусственная красная икра в домашних условиях. Полезно- делаем сами красную икру дома! Как засолить красную икру в домашних условиях

Родила в 36 недель: неонатолог сразу сказала о том, что малыш родился с синдромом Дауна. Сначала было полное отрицание, а дальше — тяжелый путь принятия диагноза. Будучи психологом, год пребывала в жуткой депрессии. Моя дружная семья, родные помогли принять нашего сыночка, развивать его, любить безусловной любовью.

На каждом этапе взросления появляются некоторые сложности: в раннем детстве ребёнок поздно начинает ходить, физически он слаб. Поэтому мы занимались ЛФК, плаванием, ходили к логопеду и дефектологу.

На протяжении всей жизни надо поддерживать физическое и эмоциональное здоровье. Наши дети зачастую не самостоятельны и мы находимся с ними 24/7. Всегда есть, чем занять ребёнка. Главное, чтобы в семье было понимание и поддержка. Дети это тонко чувствуют, поэтому стараемся всегда с позитивом все преодолевать. Мы, мамы особенных детей, всегда друг друга поддерживаем, делимся своими переживаниями, и с оптимизмом смотрим в будущее.

Мы живем одним днём — здесь и сейчас

Камилла, мама Алуан:

Моему сыну семь лет, у него ДЦП. Вся беременность проходила отлично, но во время родов сын получил травму и попал в реанимацию, так как пострадал мозг. При выписке меня уже предупредили, что будут проблемы. В восемь месяцев нам поставили диагноз, так как он не научился самостоятельно сидеть, ползать и держать голову.

Самая большая проблема, с которой мы столкнулись, — это отсутствие специалистов в провинциальных городах. Мы жили в Усть-Каменогорске, переехали в Астану на реабилитацию, так как сидеть дома было невозможно.

Думать о будущем я перестала, когда сыну было три года. Мы живем одним днём — здесь и сейчас. Мне страшно даже представить, как бы мой ребенок остался без меня, кто мог бы дать ему нужный уход, заботу и любовь. Принятие диагноза пришло ко мне только после работы с психологом.

После переезда прошёл всего год, и моя жизнь, конечно, заиграла новыми красками: я устроила ребёнка в центр дневного пребывания, и впервые за шесть лет у меня появилось свободное время. Так я попала в ОФ «Мама Про» — безусловно, лучшее место для мамы особенного ребёнка. Здесь меня научили смотреть на многие вещи иначе.

Важно развиваться как личность, не растворяться полностью в детях

Айсулу, мама Алдияра:

Моему сыну семь лет, у него диагноз атипичный аутизм. К двум годам обнаружила, что есть какие-то особенности в развитии. Он не играл обычными игрушками, а больше тянулся к бытовым вещам. Плохо воспринимал мои попытки почитать вместе или позаниматься, к тому же не контактировал со сверстниками, что меня сильно беспокоило. Зато ему по душе логические игры, конструкторы, пластилин, математика.

Потом ему диагностировали задержку речевого и психоречевого развития, а также сенсорно-моторную алалию. Дальше я сама изучала, читала и понимала, что у ребенка есть признаки РАС. Вскоре диагноз подтвердился.

Алдияр не любит прописи и беспорядок, не играет со сверстниками, не переносит шум, долго адаптируется к новым местам и обстоятельствам. Недавно, когда мы поехали в отпуск, ему было сложно заснуть. Из запланированных двух недель в отпуске мы пробыли только неделю. Дома он чувствует себя гораздо комфортнее.

Раньше проблем было больше, а сейчас знаем, что может произойти, какие обстоятельства могут вывести ребенка из себя. Теперь мы заранее формируем режим, знаем, как себя вести, чтобы избежать каких-то конфликтов в обществе. Когда мы ходили в торговые центры, он боялся, но это было нужно для его адаптации. В такие моменты я ощущала косые взгляды на себе, а вслед слышала: «Почему такой большой мальчик плачет? Мама, как вы воспитываете?»

Это психологически было тяжело не только ребенку, но и мне. Сейчас, после трех лет реабилитации и психологических курсов, я научилась реагировать по-другому.

До того, как мы оформили инвалидность, было очень сложно получить бесплатную реабилитацию. Я проходила по всем фондам, реабилитационным центрам, так, чтобы мой ребенок в течение года был всегда занят. Это были бесконечные очереди, три месяца реабилитации в государственном учреждении. Обращения к частным логопедам, дефектологам, психологам вызывали финансовые трудности.

Нужно время, чтобы найти определенный подход и сформировать порядок в семье. У нас на это ушло три года. В первый период все силы бросила на реабилитацию сына, а дочери остались без должного внимания. Сейчас все наладилось.

Фонд помог в тот период, когда мне психологически было тяжело: девушки поддержали и помогли оформить инвалидность. Были страхи относительно будущего нашего ребенка.

Необходимо помнить о себе, развиваться как личность, не растворяться полностью в детях, заниматься своим любимым делом. Не стоит пропускать самые счастливые моменты жизни в гонке за реабилитацией.

Сейчас я уделяю себе время, потому что любая женщина должна наполнятся, быть в ресурсе, чтобы семья была счастлива.

Другим родителям детей с особенными потребностями я бы посоветовала не отчаиваться. Конечно, это страшно, неожиданно, никто не застрахован, что появится ребенок с каким-либо диагнозом. Тем не менее, он член общества — такой же человек со своими чувствами, правами.

После 9 класса, наш ждет полнейшая неизвестность.

Гульсум, мама Айданы:

Айдане 15 лет. У нее синдром Дауна, диагноз сразу определили в роддоме. Она любит петь и танцевать, занимается йогой и ходит к логопеду.

Айдана переходит в девятый класс, а дальше нас ждет полнейшая неизвестность. Если у нас есть коррекционные школы, то коррекционных колледжей или университетов у нас нет. Можно сказать, что у ребенка после школы нет будущего.

Раньше очень заморачивалась и стрессовала, думала о том, как она будет учиться в школе, как преодолеет переходный возраст. Сейчас приняла такую позицию, что все проблемы я решаю по мере поступления. Да, нам страшно, боязно, но мы сами организуем занятия, кружки, уроки и мастер классы.

Выстраивание порядка в семье — большой труд. Ты, как мама, растешь вместе с ними. И каждый раз твой подход к решению проблем совершенствуется.

В целом, когда рождается ребенок с особыми потребностями, родители занимают позицию «вижу цель — не вижу препятствий». После такого быстро происходит эмоциональное выгорание, так как это сложный процесс, в том числе, с финансовой точки зрения. Надо принять своего ребенка, как и тот факт, что он есть.

Фонд — такое место, где происходит трансформация матерей. Невозможно сравнить, какими сюда приходят женщины и какими становятся. Глядя на слезы счастья тех мам, которые приходят сюда за поддержкой и получают ее, понимаю, что делаем свою работу не зря.

Ссылка на основную публикацию
Adblock
detector