Путь к переменам

Путь к переменам. Мама особенного ребёнка — о больших и маленьких победах

В сентябре многие родители школьников хватаются за голову: как тяжело! А если снова дистанционное обучение?!

А ведь есть папы и мамы, которые учат ребёнка не читать и писать, а чувствовать окружающий мир кончиками пальцев. Каково это, «АиФ-НН» рассказала исполнительный директор «Сообщества семей слепоглухих» Юлия Кремнёва.

«Почему такой большой мальчик плачет? Мама, как вы воспитываете его?»: пять историй матерей, чьи жизни изменились с появлением «особенных» детей

С какими трудностями сталкиваются мамы, как они справляются с ними и где находят единомышленниц?

  • Facebook
  • Twitter
  • VK

Фотография: Иллюстрация Ольги Цай

В Казахстане на сегодняшний день проживает более 150 тыс. детей с особыми потребностями. С января 2018 года в столице открыт один из первых в стране общественных фондов для поддержки и развития социально уязвимых женщин «Мама Про». При нем действует два тренинговых центра в Алматы и Астане, где родителей обучают основам предпринимательства и удаленным профессиям, а с детьми занимаются профессиональные педагоги.

Рассказываем, как живут дети и мамы, чьи судьбы изменились благодаря работе фонда.

Пропал голос, и два дня ничего не могла выдавить из себя, кроме слез

Айжан, мама Жанель:

Я работаю в фонде «Мама Про», занимаюсь стратегическим планированием. Мне 33 года. В 21 год стала мамой девочки с синдромом Дауна. В последующем, столкнувшись с разными нюансами, решила принять активное участие в изменении системы, которая не всегда принимает нужды особенных детей. Потому пошла учиться в Назарбаев Университет, где получила степень магистра наук по управлению инклюзивным образованием.

Моему ребенку диагностировали расстройство аутистического спектра и мои планы полностью поменялись. Я стала обращать внимание на проблемы родителей особенных детей и общаться с ними более тесно.

Когда малышка родилась, врачи пожалели меня и сообщили только о пороке сердца, а потом увезли ее в реанимацию. Через два дня мне сказали о возможном диагнозе. И пока готовился анализ по выявлению количества хромосом, я все еще не верила. Приходил врач и деликатно пытался объяснить, что так как у моей дочери раскосые глаза, низко посаженные уши и особенные полоски на ладони, у нее синдром Дауна. Я же смотрела на врача и пыталась рассмотреть внимательно его лицо — видела у него такие же глаза, уши и руки. Ко мне в палату пришла моя мама, и мы долго говорили, прежде чем я приняла неизбежное. Помню, пропал голос, и два дня ничего не могла выдавить из себя, кроме слез.

Когда мне сказали о диагнозе, я вызвала мужа в больницу. Находилась в таком шоке и выпалила ему, что, если он не может принять диагноз, то пусть уйдет сразу. На что он сильно обиделся и сказал, чтобы я больше переживала о пороке сердца, чем о лишней хромосоме, так как это вообще не проблема. Его слова и последующая поддержка вселили в меня большую уверенность, поэтому меня никогда не волновало чье-либо мнение и взгляды.

После выписки я стала изучать синдром: поисковики выдавали ужасающие фотографии и статьи по этой теме. Помню, как каждый день вглядывалась в лицо моей дочери и ждала, что оно может поменяться. Но долго раскисать не пришлось. Из-за проблем с сердцем простуды заканчивались госпитализациями, а один раз и реанимацией. Мы искали врача, клинику, где можно было бы сделать операцию. Когда ей было девять месяцев, мы поехали в Новосибирск на операцию. Потом были бесконечные реабилитации, постоянные занятия и анализы.

Когда нам поставили второй диагноз (спустя два года его сняли), мы тут же стали подключать другие виды реабилитации. С самого рождения это массажи, занятия у логопедов, дефектологов, трудотерапия, иглотерапия, бассейн, адаптивная физкультура, лечение микротоками, остеопатия, микрополяризация, иглотерапия и многое другое.

В какой-то момент я поняла, что выпала из собственной жизни, что весь день мы ездим от одного специалиста к другому, тратим миллионы на реабилитации, эффект которых не гарантирован. На тот момент дочери было семь лет, а я думала, что я ее приложение.

Более того, было обидно, что мы не видели результатов. Страх двигал нами все время, а потом в один момент он исчез и осталась только горечь понимания, что все бесполезно. Однако уже через пару месяцев аутистичные черты испарились, и лечение наконец-то начало приносить результат.

До наступления апатии я чувствовала себя в гонке: постоянно ставила цели, и мы всей семьей бежали к ним галопом. Мы надеялись на идеальный результат: дочь заговорит, будет полностью самостоятельной, понимающей и безупречной в поведении. Когда после стольких манипуляций, потраченного времени и денег я поняла, что загнала себя в угол. Тогда пришло осознание, что у меня особенный ребенок и нужно принять это, полюбить его особенности, пытаться помочь адаптироваться, а не стараться все исправить.

У меня была большая семейная поддержка и безусловная любовь к ребенку. Однако меня расстраивало, что не везде ее принимают, что сады и школы сегрегированы. Именно поэтому нужно продвигать инклюзию в обществе.

Поэтому мы решили делать все, чтобы нашей дочери было комфортно жить. Обучаясь в НУ, я узнала, что во всех развитых странах инклюзию продвигали родители особенных детей. Когда мы с командой «Мама Про» изучали проблемы родителей, поняли, чтобы продвигать права детей, им необходимо быть ресурсными самим по себе, и решили помогать родителям. Этот момент принятия был сложным и помогли его преодолеть другие родители, с которыми мы впоследствии и основали «Мама Про».

Фонд «Мама Про» функционирует 3,5 года. Идея пришла спонтанно, на одном собрании родителей, когда они стали делиться своими переживаниями и представлять друг другу себя. Я увидела много боли. После обсуждения этих переживаний с подругами — такими же мамами, мы пришли к тому, что надо организовать клуб для родителей. Позже клуб сформировался в фонд, и мы стали подавать на гранты. Уже три года фонд работает за счет средств грантов от фонда Сорос Казахстан. Также мы выигрывали грант от Госдепартамента США. Есть много неравнодушных людей, кто периодически поддерживает нас. Основная цель нашего фонда — помочь родителям стать финансово независимыми, чтобы они, в свою очередь, смогли помочь своим детям.

Читать еще:  Грибы рядовка садовая. Какие рядовки стоит употреблять в пищу: съедобные и несъедобные виды гриба. Условно съедобные грибы

Как говорится, надень кислородную маску сначала на себя и уже потом спасай остальных. Также мне помогло осознание, что не нужно исправлять ничего в ребенке, а нужно адаптироваться самому и все вокруг к его нуждам. Не нужно гнаться, а замечать даже самые маленькие победы. И еще мне помогает, когда я посвящаю время себе, учусь, занимаюсь проектами, смотрю фильмы, слушаю музыку.

Изменения происходят в семьях, которые хотят этих изменений. Также я поняла, насколько глубокими могут быть психологические травмы родителей. Эти особенности заслуживают пристального внимания со стороны государства.

Будучи психологом, год пребывала в жуткой депрессии

Я замужем и у меня трое детей. Старшей дочери 24 года, среднему — 18 лет и «солнечному малышу» Мади — 7 лет. Все дети были долгожданными, и когда я забеременела в 38, радовались всей семьей. Я регулярно сдавала все анализы, УЗИ, состояла на учёте. Ничто не предвещало беды.

Родила в 36 недель: неонатолог сразу сказала о том, что малыш родился с синдромом Дауна. Сначала было полное отрицание, а дальше — тяжелый путь принятия диагноза. Будучи психологом, год пребывала в жуткой депрессии. Моя дружная семья, родные помогли принять нашего сыночка, развивать его, любить безусловной любовью.

На каждом этапе взросления появляются некоторые сложности: в раннем детстве ребёнок поздно начинает ходить, физически он слаб. Поэтому мы занимались ЛФК, плаванием, ходили к логопеду и дефектологу.

На протяжении всей жизни надо поддерживать физическое и эмоциональное здоровье. Наши дети зачастую не самостоятельны и мы находимся с ними 24/7. Всегда есть, чем занять ребёнка. Главное, чтобы в семье было понимание и поддержка. Дети это тонко чувствуют, поэтому стараемся всегда с позитивом все преодолевать. Мы, мамы особенных детей, всегда друг друга поддерживаем, делимся своими переживаниями, и с оптимизмом смотрим в будущее.

Мы живем одним днём — здесь и сейчас

Камилла, мама Алуан:

Моему сыну семь лет, у него ДЦП. Вся беременность проходила отлично, но во время родов сын получил травму и попал в реанимацию, так как пострадал мозг. При выписке меня уже предупредили, что будут проблемы. В восемь месяцев нам поставили диагноз, так как он не научился самостоятельно сидеть, ползать и держать голову.

Самая большая проблема, с которой мы столкнулись, — это отсутствие специалистов в провинциальных городах. Мы жили в Усть-Каменогорске, переехали в Астану на реабилитацию, так как сидеть дома было невозможно.

Думать о будущем я перестала, когда сыну было три года. Мы живем одним днём — здесь и сейчас. Мне страшно даже представить, как бы мой ребенок остался без меня, кто мог бы дать ему нужный уход, заботу и любовь. Принятие диагноза пришло ко мне только после работы с психологом.

После переезда прошёл всего год, и моя жизнь, конечно, заиграла новыми красками: я устроила ребёнка в центр дневного пребывания, и впервые за шесть лет у меня появилось свободное время. Так я попала в ОФ «Мама Про» — безусловно, лучшее место для мамы особенного ребёнка. Здесь меня научили смотреть на многие вещи иначе.

Важно развиваться как личность, не растворяться полностью в детях

Айсулу, мама Алдияра:

Моему сыну семь лет, у него диагноз атипичный аутизм. К двум годам обнаружила, что есть какие-то особенности в развитии. Он не играл обычными игрушками, а больше тянулся к бытовым вещам. Плохо воспринимал мои попытки почитать вместе или позаниматься, к тому же не контактировал со сверстниками, что меня сильно беспокоило. Зато ему по душе логические игры, конструкторы, пластилин, математика.

Потом ему диагностировали задержку речевого и психоречевого развития, а также сенсорно-моторную алалию. Дальше я сама изучала, читала и понимала, что у ребенка есть признаки РАС. Вскоре диагноз подтвердился.

Алдияр не любит прописи и беспорядок, не играет со сверстниками, не переносит шум, долго адаптируется к новым местам и обстоятельствам. Недавно, когда мы поехали в отпуск, ему было сложно заснуть. Из запланированных двух недель в отпуске мы пробыли только неделю. Дома он чувствует себя гораздо комфортнее.

Раньше проблем было больше, а сейчас знаем, что может произойти, какие обстоятельства могут вывести ребенка из себя. Теперь мы заранее формируем режим, знаем, как себя вести, чтобы избежать каких-то конфликтов в обществе. Когда мы ходили в торговые центры, он боялся, но это было нужно для его адаптации. В такие моменты я ощущала косые взгляды на себе, а вслед слышала: «Почему такой большой мальчик плачет? Мама, как вы воспитываете?»

Это психологически было тяжело не только ребенку, но и мне. Сейчас, после трех лет реабилитации и психологических курсов, я научилась реагировать по-другому.

До того, как мы оформили инвалидность, было очень сложно получить бесплатную реабилитацию. Я проходила по всем фондам, реабилитационным центрам, так, чтобы мой ребенок в течение года был всегда занят. Это были бесконечные очереди, три месяца реабилитации в государственном учреждении. Обращения к частным логопедам, дефектологам, психологам вызывали финансовые трудности.

Нужно время, чтобы найти определенный подход и сформировать порядок в семье. У нас на это ушло три года. В первый период все силы бросила на реабилитацию сына, а дочери остались без должного внимания. Сейчас все наладилось.

Фонд помог в тот период, когда мне психологически было тяжело: девушки поддержали и помогли оформить инвалидность. Были страхи относительно будущего нашего ребенка.

Необходимо помнить о себе, развиваться как личность, не растворяться полностью в детях, заниматься своим любимым делом. Не стоит пропускать самые счастливые моменты жизни в гонке за реабилитацией.

Сейчас я уделяю себе время, потому что любая женщина должна наполнятся, быть в ресурсе, чтобы семья была счастлива.

Другим родителям детей с особенными потребностями я бы посоветовала не отчаиваться. Конечно, это страшно, неожиданно, никто не застрахован, что появится ребенок с каким-либо диагнозом. Тем не менее, он член общества — такой же человек со своими чувствами, правами.

После 9 класса, наш ждет полнейшая неизвестность.

Гульсум, мама Айданы:

Айдане 15 лет. У нее синдром Дауна, диагноз сразу определили в роддоме. Она любит петь и танцевать, занимается йогой и ходит к логопеду.

Читать еще:  Сценка на новоселье прикольные. Сценарии на новоселье: прикольные и шуточные конкурсы, смешные игры, оригинальные сценки и приколы

Айдана переходит в девятый класс, а дальше нас ждет полнейшая неизвестность. Если у нас есть коррекционные школы, то коррекционных колледжей или университетов у нас нет. Можно сказать, что у ребенка после школы нет будущего.

Раньше очень заморачивалась и стрессовала, думала о том, как она будет учиться в школе, как преодолеет переходный возраст. Сейчас приняла такую позицию, что все проблемы я решаю по мере поступления. Да, нам страшно, боязно, но мы сами организуем занятия, кружки, уроки и мастер классы.

Выстраивание порядка в семье — большой труд. Ты, как мама, растешь вместе с ними. И каждый раз твой подход к решению проблем совершенствуется.

В целом, когда рождается ребенок с особыми потребностями, родители занимают позицию «вижу цель — не вижу препятствий». После такого быстро происходит эмоциональное выгорание, так как это сложный процесс, в том числе, с финансовой точки зрения. Надо принять своего ребенка, как и тот факт, что он есть.

Фонд — такое место, где происходит трансформация матерей. Невозможно сравнить, какими сюда приходят женщины и какими становятся. Глядя на слезы счастья тех мам, которые приходят сюда за поддержкой и получают ее, понимаю, что делаем свою работу не зря.

Параллельная жизнь. Мамам особенных детей посвящается

Я хочу рассказать вам про параллельную жизнь. Про ту, которая все время существует вокруг нас, и которую мы просто не замечаем. Не хотим замечать. Пока не станем ее частью сами.

1. Малыш играет в песочнице, строит пасочки, и рядом с его мамой на лавочку подсаживается улыбчивая мама такого же по возрасту малыша. Вдруг «новенький» поворачивается к маме, и весело смеется. И мама первого малыша замечает, что у него синдром Дауна. И он играет рядом с ее малышом. Лепечет, смеется и подходит совсем близко к первому мальчику, заглядывая ему прямо в глаза. Мама обычного малыша нервничает, начинает что-то искать в сумочке, и в конце концов окликает малыша, и они уходят. Малыш с синдромом Дауна разочарованно умолкает. Его мама вдруг становится грустной, опускает глаза и украдкой смахивает непослушную слезу. Она тысячу раз уже испытывала эту боль, и была готова к этому. Но все равно это одинаково больно, каждый раз, когда это происходит. Она уже готова к этому, потому что она живет вместе с другими мамами, но своей параллельной жизнью. Она живет на одной улице, возможно даже в одном доме с кем-то, но ее жизнь параллельна обычной жизни обычных мам. Потому что она все время чувствует отстранение, незримую дистанцию и неприязнь, пристально изучающие ее ребенка взгляды. Взгляды, в которых читается «слава Богу что это не со мной».

2. Взрослый мальчик, уже лет 6-7, быстро бежит по супермаркету, и вдруг падает на пол и кричит. Просто катается по полу и пронзительно кричит, закрывая уши руками.. Его мама стоит рядом, совсем близко, и ровным голосом успокаивает-«Миша, успокойся, все хорошо, не нужно так делать». Мальчик продолжает лежать и кричать. Окружающие мамы в шоке, начинают шушукаться и крутить руками у виска. Смотрят с презрением на маму. У всех немой вопрос- «почему она не реагирует?». «Почему взрослый мальчик так плохо воспитан?» Окружающие расступаются, мамы таращат глаза на «невоспитанного мальчика», потому что им невозможно понять, как можно допускать такое поведение в общественных местах.. Фу, какая же у него «недо-мать»… Уровень презрительных взглядов зашкаливает, а некоторые особо умные считают просто своим долгом подойти и прочитать его маме лекцию о правильном воспитании… Мама мальчика молчит. Ее усталый взгляд грустно скользит по группе деток, намного младше по возрасту, которые с недоумением наблюдают за ее сыном. Они так же, как и их мамы, хорошо воспитаны и понимают, что падать на пол в супермаркете плохо, и так делать нельзя, особенно если ты уже взрослый мальчик. Но это все та же параллельная жизнь, которую мы не хотим видеть, потому что это не нравится и пугает. И этот мальчик- аутист, и ему просто невозможно объяснить, что так делать нельзя. Поэтому мама просто стоит и ждет. Она привыкла ждать, потому что такие приступы происходят с ее сыном несколько раз в день. И это ее параллельная жизнь. Жизнь РЯДОМ с остальными людьми вокруг, но не вместе с ними.

3. Троллейбус. Толкучка. И довольно взрослая девочка, до этого момента спокойно смотревшая в окно, вдруг начинает громко кричать и плакать. Она мелко трясет руками.
Люди расступаются, отшатываясь в стороны, как будто от какой-то заразы. Они вдруг замечают, что с девочкой что-то не так, она больна. Мальчик, намного младше ее, на весь троллейбус произносит «Мама, эта девочка психичка, да?» Мама шикает на малыша, но по ее лицу мимолетно скользит кривая улыбка гордости за сына. Ей неудобно, но в то же время приятно, что ее маленький едва 3-х летний малыш уже так понимает, что происходит вокруг него и может рассказать маме свои мысли. Это бесспорно приятно, когда твой маленький сын может так развернуто говорить…. Но вокруг нас есть дети, которые и в 5 лет, и в 9 лет не говорят. Они не немые, но по каким то причинам речь так и не стала им доступна.

И это параллельная жизнь, это жизнь, которая существует вокруг нас и рядом с нами.
Это жизнь, которая пугает, если смотреть на нее слишком долго.
Как правило, окружающим достаточно пару минут, чтобы отвернуться, с облегчением вздохнув, с мыслью- «слава Богу, что это не с моим ребенком»..
Но это происходит с другими мамами, и они вынуждены жить с этим, смотря на это не пару минут, а всю оставшуюся жизнь. Они живут с этим, под градом общественного осуждения поведения их детей и презрительных взглядов, и находят силы бороться. Бороться за своих детей, за их развитие. Бороться за их место в жизни, бороться со своей неимоверной усталостью, каждый день падая от тотального изнеможения и безысходности, которая преследует их постоянно.

Вы почти наверняка видели одну из описанных ситуаций хоть раз в жизни. Но я со стопроцентной уверенностью могу сказать, что вы ни разу не махали рукой в ответ малышу с синдромом Дауна, если он вдруг махал вам рукой, приветствуя вас, незнакомого ему человека… Вы так же не начали разговор на лавочке с мамой малыша с синдромом Дауна, а скорее всего, у вас нашлись дела поважнее и вы поспешили уйти, но не играть рядом с ним. Вы, возможно, так же с недоумением наблюдали за истерикой совсем взрослого мальчика в супермаркете, и мысленно осуждали его маму за такое плохое воспитание сына. Именно поэтому рядом с вами все время существует этот параллельный мир- мир особенных детей, которые идут по жизни параллельной колеей, но не вместе со всеми остальными.
Общество не готово принять их, потому что они «не успевают»,«не справляются», «не такие»…
Прозрение приходит только к каждому отдельному человеку из этого жестокого общества, когда такой ребенок приходит и в его жизнь. Или в жизнь его близких. Тогда переворачивается весь мир в сознании, и после мучительного «почему это со мной?! за что?!» начинаешь жить этой параллельной жизнью, рядом с окружающими людьми, но уже не вместе с ними, как раньше.

Читать еще:  Утилизируем отходы, а получаем… энергоресурсы. Эффективные методы переработки мусора. Проблема утилизации отходов в современном мире Как можно утилизировать разные отходы

Особенные дети с их мамами живут в одном мире, в одном городе, возможно даже в одном подъезде с вами, но их жизнь – параллельна жизни мам обычных детей, и они идут по жизни вроде бы и рядом с вами, но какой-то незримой параллельной колеей, потому что остальным просто неприятно смотреть, неприятно быть рядом с ними. Общество НЕ ГОТОВО ЖИТЬ ВМЕСТЕ, оно готово жить только «параллельно» таким особенным людям, и по возможности не пересекаться.

Я считаю мам особых деток поистине героинями. Они ПРИНЯЛИ и полюбили своего ребенка таким, как он есть. Они взяли на себе тяжелейшую ношу, возможно на всю жизнь превратив себя в вездесущего поводыря такого ребенка, и забыв о себе навсегда. Такая мама часто выглядит грустной, уставшей, а иногда не совсем ухоженной. Потому что маме такого ребенка на себя времени нет. Поэтому на улице она почти постоянно ловит не себе брезгливые взгляды ухоженных мам с краснощекими малышами, в чистенькой нарядной одежде.
Я могу только попросить каждую из вас, хотя бы на миг представить, что это произошло с ВАМИ. Это пугающая и леденящая мысль, но если вы хоть на миг попробуете представить себя мамой такого ребенка и мысленно «прожить» хотя бы один такой трудный день с ним, ваше отношение к таким детям и их мамам поменяется.

Увидев рядом с вашим малышом в песочнице малыша с синдромом Дауна, не отводите взгляд, а улыбнитесь ему. Он так нуждается в вашей улыбке, ведь так часто вокруг он видит брезгливые гримасы, и не понимает, почему на него смотрят с таким отвращением .
Начните непринужденный и обычный « мамский» разговор с его мамой, устало сидящей рядом с вами на лавочке, возможно вы будете ПЕРВОЙ мамой, которая заговорит с ней, о тех же проблемах, которые волнуют и ее, и вас- ведь профессия МАМА наполнена одинаковыми переживаниями и проблемами. И возможно именно ВЫ будете первой мамой, которая доброжелательно и дружелюбно обратилась к ней и просто поговорила, сидя рядом, и наблюдая за вашими малышами, играющими вместе. Возможно будете первой мамой, которая не убежала, не отвернулась и не пересела на другую лавочку.

Помните о том, что вокруг вас все время существует эта параллельная жизнь. И есть мамы, вынужденные тянуть в этой жизни поистине непосильную ношу – своего ОСОБОГО ребенка, и жить рядом , но идти параллельной колеей по жизни, а не в одном ряду с вами.
Будьте толерантны, и задумайтесь –возможно вот тот непослушный и невоспитанный мальчик, который кричит на полу супермаркета- аутист, и именно поэтому он так ужасно себя ведет. И его мама не заслуживает презрительного взгляда, она заслуживает уважения, потому что она — МАМА ОСОБЕННОГО РЕБЕНКА, которая принадлежит не себе, а ТОЛЬКО ЕМУ. И это – на всю жизнь.

Оглянитесь, присмотритесь повнимательнее, и вы наконец заметите их . На детских площадках, в супермаркетах, в транспорте, на улице. Вокруг нас есть мамы, которые живут жизнью, полной ежедневных, ежечасных тревог, тягот и лишений. Их жизнь похожа на ежедневный изнуряющий марафон, их жизнь -это ежедневная борьба не только за своего ребенка, но и борьба с обществом, которое отворачивается и не воспринимает таких детей.
Будьте толерантными, и всегда задумайтесь, прежде чем осуждать маму «такого взрослого невоспитанного мальчика». Возможно за его невоспитанностью стоит непреодолимая для этой мамы стена- его диагноз… Отнеситесь с пониманием, и возможно, маме такого ребенка станет хоть чуточку легче от осознания того, что ее ПОНИМАЮТ окружающие.

Если мы будем стесняться наших детей, как их полюбят другие?

Ирина рассказывает, что дети с синдромом Дауна рождаются очень красивыми.

– Да, потом у них может меняться лицо, иногда косят глазки, например, наша Феодора ходит сейчас с одним заклеенным глазом – чтобы исправить косоглазие. Такое бывает. Но если бы вы видели, какие они, когда только появились на свет! Это чудо.

Феодора очень любит танцевать. В совсем раннем детстве девочке ставили диагноз «тугоухость», но Ирина в нем сомневается.

– У Феодоры прекрасный музыкальный слух. И она знает наизусть все наши мультфильмы – и как бы пропевает их, хотя проговорить тексты не может, но в ее пении многое можно разобрать, а в мелодии дочка не ошибается.

Ира рассказывает, что иногда на детской площадке люди в возрасте – бабушки или пожилые няни – опасаются Феодору: пока в нашем обществе не всем хорошо понятно поведение человека с синдромом Дауна. Но все же проявления страха редки.

– Общество все равно стало более толерантным. Особенно благодаря информационной борьбе. Эвелина Бледанс молодец, потому что не побоялась открыться и говорить о своем сыне, показывая свою безусловную любовь. И это правильно: если мы будем стесняться наших детей, то как их полюбят другие? Я очень люблю Феодору и везде открыто демонстрирую свою любовь и гордость за свою дочь.

Ирина не устает говорить, что благодаря солнечным детям их родители обретают счастье, вдохновение – а еще и много новых друзей.

– Среди «солнечных» родителей люди действительно необычные, они какие-то душевно наполненные. Я счастлива, что у меня теперь есть такие друзья. Меня обогащает эта дружба. Вообще я уверена, что Господь не просто так создал нас всех. И вот еще – обычно родители все очень далеко планируют. Но, как говорится, расскажи Богу о своих планах – и рассмеши Его. Мы, родители детей с синдромом Дауна, живем одним днем – и радуемся этому дню.И каждому достижению своего ребенка. Может быть, Господь через этих детей учит нас правильно жить.

Ссылка на основную публикацию
Adblock
detector