Выбросьте веревку и мыло, жизнь не кончилась», или Как мамы особых детей меняют мир

«Выбросьте веревку и мыло, жизнь не кончилась», или Как мамы особых детей меняют мир

Одно из самых тяжелых испытаний – узнать, что твой ребенок не такой как все, что никто, даже врачи, не знает, как ему помочь. Многие опускают руки, из-за таких страшных известий разваливаются семьи. Но наш сегодняшний рассказ о тех, кто, узнав, что ребенок “особый”, нашел в себе силы изменить ситуацию вокруг

  • Статьи
  • /
  • Проблемы

Одно из самых тяжелых испытаний – узнать, что твой ребенок не такой как все, что никто, даже врачи, не знает, как ему помочь. Многие опускают руки, из-за таких страшных известий разваливаются семьи. Но наш сегодняшний рассказ о тех, кто, узнав, что ребенок отличается от большинства детей, нашел в себе силы изменить ситуацию вокруг.

Фото http://pressria.ru

Откровения мамы особого ребенка: «Родители с такими детьми еще недавно просто закрывались дома, а гулять выходили, когда соседи спали»

19.07.2017 Корреспондент: Татьяна Строганова Фото из архива Елизаветы Кирилловой

«Не надо нам сочувствовать, мы в этом не нуждаемся. Когда в поле зрения человека вдруг оказывается особый ребенок и его родители — это своеобразный тест. И если вы его не пройдете, нравственные санкции неизбежны». Эти откровения челябинской мамы особого ребенка, возможно, кого-то шокируют, но наверняка заставят о многом задуматься. А родителям, воспитывающим таких ребятишек, эти признания и советы помогут.

В центре внимания журналиста и общественного деятеля Елизаветы Кирилловой дети с ограниченными возможностями здоровья. Мы знакомы давно, и меня удивило, с каким интересом она занялась этой темой. Но недавно из социальных сетей вдруг узнала, что проблемы воспитания особых детей Елизавету касаются лично. При этом темп ее жизни меня поражает: постоянно учится сама, успевает учить других, бесконечные командировки, проекты, семинары. При этом выглядит всегда безупречно – стильный гардероб, каблуки, прическа. «Как она все успевает?» — задавалась я вопросом. Столько лет скрывала? Но почему? Мы встретились и поговорили об особых детях и их родителях, которым нередко доводится сталкиваться с отчужденностью и неприязнью окружающих.

«Отношение окружающих – большая проблема для родителей»

Вот уже шесть лет с момента появления в семье особого ребенка челябинка Елизавета Кириллова наблюдает, как относится общество к таким детям и к их родителям. Сегодня не сложно найти хорошего педагога или врача, которые окажут помощь. Но вот отношение окружающих – большая проблема для родителей особых детей. И семья Кирилловых не стала исключением. А началось все с жуткой фразы врача в роддоме: «Ребенка забирать будете?»

В родзале она пела русские народные песни, зная, что они помогают правильно дышать и комфортно чувствовать себя ребенку. Когда на свет появился улыбающийся младенец, мамочка была совершенно счастлива, пока ей не сказали: «У вашего ребенка странное лицо». Сколько было выплакано слез, остается только догадываться. Больше всего пугала перспектива негативного отношения окружающих. В Интернете она прочитала, что случается родителям с таким ребенком плюют в след. О том, что у сына не все идеально, сказали только бабушкам и двум близким друзьям, которые стали его крестными. Для остальных эта тема была закрыта.

К слову, позже все знакомые разделились на два лагеря. Кто-то принял ситуацию, поддерживал и говорил: «Вы молодцы! Все будет отлично». Но были и те, кто незаметно отстранились и исчезли из жизни этой семьи.

— Многие родители особых детей закрывают их от окружающих собственным телом, как от выстрела недобрыми глазами, — признается Лиза, — делаем все, чтобы лишний раз косо не посмотрели. Хотя сейчас у меня это уже прошло, тем более, что неспециалист вообще не увидит у нашего ребенка какие-то особенности.

«Гарвард – не важен. Главное – у нас родился отличный парень!»

— Но первое время было трудно. Ты ждешь ребенка, думаешь, что в перспективе МГУ или Гарвард и вдруг гром среди ясного неба, — вспоминает Елизавета Кириллова. — Все ведь были уверены, что у нас родится отличный парень. Так и оказалось. Сейчас Лев катается на горных лыжах, роликах, отлично танцует, ходит в обычный детский сад. Но вначале окружающие считали, что у него на это даже нет шансов.

Чтобы попасть в обычный детский сад, Лизе пришлось пойти на хитрость. Завела две карточки, одна из которых была «чистая» – без диагноза. В коллективе малыш быстро освоился и стал душой детского сада. Ребята, нянечки, даже воспитатели из других групп — все очень полюбили Льва. Таких детей отличает искренность в отношениях, они испытывают очень сильные эмоции и чувства. Если кого-то обнимают, то не ради новой машинки или похода в зоопарк. Обнимают от всего сердца. Лев хорошо чувствует людей, с которыми общаются родители.

…Через месяц заведующая догадалась и пригласила Елизавету на разговор. Впрочем, она была к нему готова, предполагала, что рано или поздно это произойдет, потому что невозможно ввести в заблуждение весь свет. Но что поделаешь? У особых родителей желание «прикрыть» своего ребенка на уровне рефлекса.

Читать еще:  Особенности флоры и фауны марианской впадины. Глубина Марианской впадины. Обитатели Марианской впадины. Исследования Марианской впадины


«За границей чувствуем себя чемпионами»

— Когда приезжаешь отдыхать за границу, бросается в глаза потрясающее отношение к особым семьям, – продолжает Елизавета. — Мы с мужем чувствуем себя какими-то чемпионами, потому что нашим ребенком все восхищаются. Он классно танцует, отлично играет в футбол, умеет себя вести в ресторане, пользуется столовыми приборами. Он очень обаятельный, артистичный, и как настоящий блондин предпочитает заигрывать с брюнетками. Все дело в том, что во многих странах 50 лет назад прошла так называемая мировоззренческая революция, которую мы переживаем сейчас. Когда-то там было то же самое, что происходит у нас, пока за дело не взялись законодатели. Сначала приняли законы, регламентирующие помощь особым людям и особым детям, затем появились дополнительные программы образования. А потом за недоброжелательное отношение к особым детям или их родителям уже применялись определенные юридические санкции. Сейчас от недоброжелательности не осталось и следа.

Давно подмечено: россияне реже улыбаются. Гнетут какое-то тревожное ожидание проблем, большая нагрузка в семье и на работе. Вполне возможно, что в этой ситуации нам порой просто не хватает внутреннего ресурса, чтобы по-доброму относиться к чьим-то детям, да еще и с особенностями развития. Когда знакомишься ближе, многие люди, которые тебя воспринимали настороженно, проникаются темой и начинают относиться к тебе с какой-то особой теплотой.

— Вы чувствуете себя героиней, преодолевая все эти трудности?

— Здесь нет геройства. Я чувствую, что поставлена очень сложная задача и мне интересно добиться настоящего результата. Знаете, даже спортивный азарт какой-то появляется. Я, как гонщик авторалли, должна одновременно видеть ситуацию справа, слева, сзади, впереди, быстро реагировать, стремительно перестраиваться. Когда выхожу во двор, у меня включается «локация». Делаю все, чтобы мой ребенок не ощутил проявления недоброжелательности, предупреждаю ситуации. Постоянно идет мозговой тренинг. Плюс я должна думать, что будет с сыном через 10-20-50 лет…

«Знаю, что ответить, если спрашивают, почему сын так странно разговаривает»

— Гуляя на детской площадке, Лев говорит меньше и не так понятно, как дети его возраста. Были ситуации, когда мамы уводили своих детей с площадки при появлении особого ребенка. А дети — это отражение сознания родителей. Однажды ребята во дворе спросили: «Почему он у вас так странно разговаривает?» Сказала: «Просто он долго жил в Китае и по-русски пока плохо говорит. » Этого ответа ребятам было вполне достаточно. Они с удовольствием взяли Льва в свою игру, несмотря на то, что он не мог поддержать беседу. Играли в догонялки, с мячиком — в общем, все было прекрасно.

Таких детей, как Лева отличает очень сильная наблюдательная способность. Они быстро схватывают, учатся социальному взаимодействию. Если тебе не нравятся такие дети, ну не демонстрируй ты всем своим видом пренебрежения к ним и к их родителям. Это же заблуждение, что особые малыши появляются исключительно у алкоголиков и наркоманов.

— И все же, как сделать общество толерантным? Может быть, как раз особые родители призваны его изменить?

— Мы не справимся одни. Слишком долго мы были по разные стороны баррикады. В российском обществе до недавнего времени родители с особыми детьми просто закрывались дома. Я слышала рассказы о том, что в советские времена с ребенком выходили гулять, только когда все соседи ложились спасть. Чтобы отношение общества к особым детям изменилось, нужно вести масштабный разговор на всех уровнях, объяснять, что особый ребенок — это не наказание и не кара, а возможность созидания. Не надо нам сочувствовать, мы в этом не нуждаемся. Мы здоровые, образованные люди, зарабатываем, в состоянии поднять своих детей. Не надо с сожалением смотреть нам вслед и относиться к нам, как к жалким неудачникам, у которых вдруг выросли рога и хвост. Нам хорошо с нашими детьми. Да, приходится больше заниматься с ребенком дома и чаще возить его на занятия, порой преодолевая стресс неприятия окружающих. Но когда мы говорим об этом во всеуслышание, родители обычных детей меняют свое отношение и принимают нас такими, какие мы есть. Как минимум пусть это будет нейтральная позиция, но уж точно не стоит оглядываться, показывать пальцем или говорить своему ребенку: «Ой, не играй с этим уродом».

«Благодарна тем, кто спрашивают, как правильно вести себя с нами»

— У русского человека большая душа и щедрое сердце. Зачастую милостыню подают не те, у кого много денег, а те, у кого много детей и те, кто сами были в трудной ситуации. Порой мы, наверное, просто боимся проявить свою душевность. Я благодарна людям, которые спрашивают: «А как правильно вести себя с вами?» Неприятно, когда замечают внешние признаки синдрома и говорят об этом. У каждого из нас свой диагноз. У кого-то аллергия, у кого-то зубы вставные, но мы же не восклицаем: «Ой, какой у вас замечательный стоматолог!» Найдите что-то хорошее в особом ребенке, скажите его родителям что-то приятное. Улыбнитесь этой мамочке, чтобы она не закрывала своим телом ребенка на улице, прививайте своим детям доброжелательное отношение к особенным людям. Часто доводится слышать: «Меня это не касается, у меня здоровые дети…» Но будут еще внуки, правнуки, и вообще наша жизнь полна неожиданностей. Когда в поле зрения человека вдруг оказывается особый ребенок — это своеобразный тест. И если вы его не пройдете, нравственные санкции неизбежны.

Знаете, у кого можно поучиться толерантности? Я никогда не встречала негативного отношения со стороны пожилых людей. Важно показывать своим детям пример доброжелательности к инвалидам, старикам, бездомным животным. Научите своих детей доброте, и тогда, когда вы будете в возрасте и станут напоминать о себе физические недуги, они отблагодарят за уроки, которые вы им преподали, и вернут вам сторицей.

Особые дети могут научить искренности, неподдельной радости, доброте. Этого очень не хватает в нашей жизни, в которой так много негатива. А позитив-то вот он, рядом. Просто улыбнись, сделай доброе дело. Отчасти мы сами сформировали такое отношение общества — не говорили о своих переживаниях, о своих стереотипах, не показывали себя и своих детей. Сейчас пришло время большей открытости. Если мы не будем говорить о проблеме, она не будет решаться. Очень важно, чтобы особые родители и общественные организации объединялись. Нужно возвращаться к нравственным корням, ведь русских людей всегда отличали душевность и забота о ближних.

Читать еще:  Съедобные грибы - список с названиями, описанием, фото. Какие грибы можно есть без вреда для здоровья? Список съедобных грибов Съедобные грибы и их описание

— У горя несколько этапов. Сначала ты не веришь, что это с тобой произошло. Затем терзаешь себя: «Боже, за что?» — и ненавидишь весь мир, который не может тебе помочь. А потом начинаешь с этим жить, принимаешь ситуацию, находишь точку опоры в любви близких, вдохновляешься и начинаешь менять отношение мира к этой теме. У меня особый ребенок, но я счастливый человек, — призналась напоследок Елизавета.

Полезная информация

Как мама особого ребенка руководитель общественной организации помощи детям «Открытое сердце» Елизавета Кириллова давно изучает возможности инклюзивного обучения. С группой родителей и педагогов побывала за рубежом, где познакомилась с возможностями трудоустройства людей с ограничениями здоровья, в том числе с ментальными особенностями. Они успешно работают садовникам, тренерами в фитнес-залах, делают маникюр в салонах красоты и так далее.

– Дети с синдромом Дауна, с аутизмом, которые раньше считались необучаемыми, бесперспективными, могут ходить в детский сад и школу вместе с ровесниками без диагноза, а в будущем – получить профессию и найти работу, — говорит Елизавета. — Чтобы ребенок смог самостоятельно жить, нужно дать ему образование. Для этого педагогам стоит не на диагнозе акцентировать внимание, а поверить в возможности ребенка и развивать его сильные стороны.

В Челябинске пока делаются первые шаги на пути к инклюзии. В этом году общественная организация «Открытое сердце» предложила педагогам Челябинска проект «Инклюзия без границ». Его площадкой стал детский сад № 40. Подробнее о проекте и о том, как обучать особых детей, как ребенка с задержкой речевого развития научить выражать свои просьбы, читайте в материале наших коллег из «Вечернего Челябинска».

Когда мы вместе, мы непобедимы

Больше двадцати лет в городе Берёзовском осуществляет свою деятельность благотворительный фонд «Содружество», бессменным руководителем которого является Людмила Кривич.

За два десятка лет сотни семей нашли здесь поддержку и реальную помощь. Для многих детей – это единственное место, кроме дома, которое они могут посещать бесплатно. Для родителей создан «Клуб выходного дня», где мамы и папы могут общаться, прослушать семинары по психологии, пообщаться с представителями духовенства, администрации, образовательных учреждений.

Каждый месяц дети имеют возможность посещать цирк, театры, музеи города Екатеринбурга. Ежегодно организуются походы, выездные экскурсии, спортивные и семейные праздники. Каждый год, дети имеют возможность бесплатно проходить курсы иппотерапии, гидрореабилитации, массажа, логопедической коррекции. Постоянно действует кружок «Умелец», театральная студия, занятия по ЛФК, вязанию и многое другое.

Организована работа по помощи в реабилитации детей-сирот детского дома и школы-интерната Березовского городского округа.

Всю работу по организации реабилитации для детей, посещающих благотворительный фонд «Содружество», проводит Людмила Кривич. Больше двадцати лет Людмила Дмитриевна работает в сфере социальной помощи детям-инвалидам, детям-сиротам, семьям, воспитывающим детей с ограниченными возможностями здоровья и многодетным семьям.

В 2018 году «Содружество» выиграло грант Фонда президентских грантов на комплексную реабилитацию детей-инвалидов. Проект «Мы всё можем!» направлен на создание системы реабилитации детей-инвалидов на базе БФ «Содружество плюс».

Программа предусматривает комплексную реабилитацию детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями Берёзовского городского округа и других городов Свердловской области: оздоровление детей (гидрореабилитация, лечебная физкультура в зале, иппотерапия, массаж), спортивные мероприятия; занятия с логопедом, развитие творческих способностей в кружке декоративно-прикладного искусства «Умельцы», обучение компьютерной грамоте; организации досуга, культурное и духовное развитие. Проектом предусмотрены семейные экскурсионные программы для детей с ограниченными возможностями здоровья.

В Березовском городском округе нет учреждений по комплексной реабилитации детей-инвалидов, детей с ОВЗ и помощи их семьям. По данным Комитета по социальной политике Березовского городского округа, только в Березовском более 220 детей имеют статус ребенка-инвалида. Большинство из них не имеют возможности пройти реабилитацию на территории своего города, кроме того, финансовые возможности большинства семей ограничены и не позволяют обращаться в платные центры. Проект предусматривает возможность реабилитации детей-инвалидов, детей с ОВЗ по месту проживания. Многие годы, единственным центром реабилитации для детей-инвалидов, детей с ОВЗ в Березовском городском округе является БФ «Содружество плюс».

«Особые» с «общетипичными»

Калининградский психолог Ирина Карапитян рассказывает, что общение «особых» детей с «общетипичными» важно и для тех и для других.

«Когда люди знакомятся с особенными детьми, они понимают, что те в 99 случаях из ста не опасны, дружелюбны. Начинается общение совершенно другого рода. Общетипичные дети и их родители учатся разговаривать с особенными детьми, учатся им помогать. И тут ещё неизвестно, кто кому больше помогает».

Ирина приводит пример: в «Школе будущего» в посёлке Большое Исаково в обычных классах учится несколько особенных детей. «Там я вижу очень успешные истории. И классу нравится, что им доверяют.

Дети устраивают для своей особой одноклассницы спектакли, оберегают девочку в школе.

Родители помогают этому ребёнку, периодически собирают для неё деньги на лечение. Они её любят, считают частью коллектива и даже какой-то особенностью своего класса, «изюминкой». Естественно, эта девочка с радостью ходит на занятия и не представляет своей жизни без школы».

«Живёшь ради того, чтобы дать ребёнку максимум»: как мамы особенных детей (не)находят время на себя

Родителям всё чаще напоминают о том, что забота о детях требует ресурса, поэтому его надо восполнять: отдыхать, посвящать время себе, принимать ванны и пить кофе в одиночестве. Но что, если такой возможности просто нет? Наш блогер Евгения Турецкая поговорила с двумя мамами, которые воспитывают особенных детей, и узнала, удаётся ли им найти это самое время для себя.

Чувствую угрызения совести, если посвящаю время себе

Ирина Осипенко, мама особого сына:

У нашего сына ДЦП, достаточно сложная форма, спастический тетрапарез. Роды были очень тяжелые: травма, реанимация. Когда мы с мужем узнали о диагнозе нашего долгожданного и бесконечно любимого ребенка, мы не поверили. Наверное, любой человек, сталкиваясь с трудностью, проходит через это. Но именно эти розовые очки в самом начале помогли не опустить руки.

Читать еще:  Съедобные грибы по алфавиту. Какие грибы можно есть без вреда для здоровья? Список съедобных грибов. Пластинчатые и трубчатые: названия

Когда Богдану было 3 месяца, врач сказала нам: «Вы еще молоды. Вам лучше оставить этого ребёнка под лавкой, а себе родить нового и жить нормальной полноценной жизнью». Мы были шокированы — моментально вылетели из кабинета. Мы знали, что нашему сыну будет лучше в семье. Решили, что будем бороться. И нашу жизнь действительно можно назвать борьбой: мы обращались в фонды с просьбами о помощи, боясь упустить врем, объехали полмира, включая Китай, в поисках выхода, открыли в Краснодаре реабилитационный центр для детей с ДЦП, понимая, что этот диагноз требует работы длиною в жизнь.

Конечно, такая жизнь накладывает отпечаток на сознание — в приоритете всегда ребенок. С момента рождения Богдана в 2009 году я не могла думать ни о чем, кроме своего ребенка и его занятий. Это отнимает много сил, энергии и времени. Живешь только ради того, чтобы дать ребенку максимум. На себя времени жалко: всё время думаю, что, например, тот час, который я потратила на тренировку, можно было бы позаниматься с ребёнком.

Мне кажется, это ещё и установка с детства: меня учили, что после 40 можно прекращать заниматься спортом, заботиться о себе. Я видела, что мои родители уже в 35 перестали вести активный образ жизни, и это казалось абсолютно нормальным. Сейчас понимаю, что родитель в ресурсе — это, прежде всего, залог успешного развития и существования ребёнка.

Вообще, мне не хватало волшебного пинка: я давно уже поняла, что надо что-то менять в своей жизни, но, честно говоря, не хватало ни сил, ни возможностей. Пинок случился — я попала в программу «РеФорма», трехмесячный бесплатный онлайн-курс для таких мам как я — у кого нет времени и куча сложностей и забот. Здесь есть поддержка от других мам, которым тоже непросто найти для себя время, есть эксперты, которые помогают разобраться со спортом и питанием (не только для тебя, но и всей семьи), психологи помогают не терять мотивацию.

«Если и выживет, то дурачком будет». Как живёт и за что борется мама тройняшек с ДЦП

Со стороны человек может смотреть и думать: «Что же это за мать такая? Её ребёнку помощь нужна, а она тут ногами машет. Да ещё и рассказывает, что это нормально и правильно». Но сейчас я понимаю, что ребёнок, находясь в семье, считывает настроение и состояние мамы в первую очередь. Если я в плохом настроении начинаю кормить ребёнка или заниматься с ним, вижу, что он полностью перенимает мое состояние, начинает капризничать, у него не получается. Когда же я в ресурсе, ребёнок моментально проецирует это на свое поведение. То есть мои махи ногами напрямую связаны с успехом сына в занятиях: я это почувствовала, знаю, что это работает на 100%.

Что будет с детьми, если со мной что-то случится

Анастасия Надворная, мама 9 детей:

У нас с мужем девять детей: трое своих, шестеро — приёмные, некоторые из них инвалиды: в основном это особенности интеллектуального развития, они отстают от сверстников, иначе познают мир. Им нужна поддержка психиатров, педагогов, реабилитация: лечебное плавание, ЛФК, занятия с социальным педагогом. Каждому ребёнку занятия подбираются индивидуально, по требованиям здоровья. Это занимает много времени, но мы этим живём. Мы рады, что нашли себя в этом, но, конечно, времени на себя почти не остаётся. Да раньше желания-то не было: мне всегда казалось, что им я нужнее, чем себе. Все ресурсы я отдавала им, себя задвигала на самый последний план. Но сейчас наши ребята становятся все более социально адаптированными — уже знают, что надо за собой кроватку заправить, тарелочку поставить в мойку и так далее. Когда я решила, что мне нужно пройти программу «РеФормы», пошла советоваться с детьми. Старшим уже 16, 15 и 13 лет, они самостоятельные и могут даже с младшими помочь. Они понимают, что мама учится, поддерживают меня.

Сейчас я стараюсь вставать хотя бы на час раньше: масочку там нанести, кофе выпить. Потом просыпаются дети и начинается наш день: кашу сварить, всех накормить, все дела переделать. Ребята у меня, конечно, уже полностью адаптированы, их от обычных детей и не отличишь. Возможно, они не умеют читать и считать, это уже другой вопрос, в бытовом плане они умнички. Помогают мне, всё делают.

По вечерам стараюсь тоже хоть 15 минут, но уделить себе. Благодаря «РеФорме» научилась правильно распределять ресурсы, чтобы на всё хватало. В прошлом году я поняла, как всё-таки важно беречь своё здоровье, ведь на мне огромная ответственность. Когда только началась пандемия, у меня было ожирение между 3 и 4 степенью, я весила 127 кг. Говорили, что люди с лишним весом хуже переносят коронавирус. Мне стало страшно: а что будет с моими детьми, если со мной что-то случится?

Это стало толчком: я стала следить за собой, за своим питанием. Когда открылись залы, пошла заниматься спортом. Мне очень хотелось стать более здоровой, чтобы дольше быть со своими детьми.

За год я похудела почти на 30 кг. Но в какой-то момент я поняла, что мне не хватает знаний и мотивации. Здесь как раз «РеФорма» и помогла: здесь я нашла все те знания, которые помогают мне сохранять ресурсы, заниматься, не отходить от правильного питания. И заботиться о себе. Потому что это важно для моей семьи.

Вы находитесь в разделе «Блоги». Мнение автора может не совпадать с позицией редакции.

Ссылка на основную публикацию
Adblock
detector