Особые дети обычных родителей. Четыре мамы особенных детей, рассказывают о том, как они воспитывают своих детей, о чем мечтают больше всего и чего ждут от общества Ты и я особенные дети

Содержание

    Вы здесь:
  1. Газета
  2. Новости
  3. Истории, блоги
  4. «Вы же молодая, у вас ещё будут здоровые»: две особенные мамы – о своём опыте рождения и воспитания особых детей

Мы часто говорим о проблемах, связанных с социальной адаптацией инвалидов. Но как мало мы знаем о трудностях, связанных с воспитанием начинающего жизнь человека. Мама особого ребёнка никогда не останется обычной мамой, теперь вся семья невольно будет «особенной»: папа, братья и сёстры, бабушки и дедушки. И так будет всегда.

Две мамы рассказали, как они живут в своём особенном мире, как воспитывают своих детей, о чём мечтают больше всего и чего ждут от общества.

Вера и Марсель Тошовы

– Алло! Сынок, ты где едешь?

В телефонной трубке что-то отвечают…

– Давай, подъезжай, я тебя жду. Скоро начнётся урок по творчеству. Опаздываешь!

Вера Тошова контролирует своего сына Марселя, который возвращается с учёбы. В этом году он поступил в Екатеринбургский экономико-технологический колледж по специальности обувщик. Утром она везёт его на учебу, а обратно он уже едет самостоятельно на общественном транспорте. Марселю 18 лет. Получил первую группу инвалидности.

Вера Тошова и сын Марсель на фотосессии, организованной для особенных детей. Фото из личного архива

Мы встретились с Верой Тошовой в благотворительном фонде «Содружество плюс». В одном кабинете проходили уроки по компьютерной грамотности для детей с ограниченными возможностями здоровья. Пока ребята учились, мы за кружечкой ароматного чая в уютной гостиной вели задушевную беседу.

– Когда в семье появляются дети, это, конечно, огромное счастье, – начинает свой рассказ Вера Гарифуловна. – Меняется мировоззрение, начинаешь думать по-другому. Сначала у нас родилась дочка Виолетта. Здоровенькая, крепенькая малышка. Через четыре года на свет появился сын Марсель.

Моя беременность была самой обыкновенной. Анализы в порядке, врачи не давали никаких комментариев, недомоганий не было. Во время родов ребёнок получил родовую травму. Марсель – наш второй ребёнок, и так как первый был абсолютно здоровым, я совсем не догадывалась, что что-то могло быть не так.

Развивался ребенок нормально: ползал, гугукал по-своему что-то. По достижении первого года жизни прошли медицинскую комиссию – всё отлично, врачи ничего не выявили.

Через два месяца стала замечать, что Марсель говорить вообще перестал, только мычит, он стал невероятно активным. По комнате круги наматывает, наматывает, всё разбрасывает, кричит. Раньше ребёнок был абсолютно спокойный, беспроблемный: лежит в кроватке, игрушки в руках перебирает. Но теперь я знаю, сколько бывает нюансов и как они могут влиять на здоровье малыша.

В 3,5 года нам поставили диагноз – аутизм. Сказать, что в тот момент я испытала шок – ничего не сказать. Мир, конечно, перевернулся. Этот период был наполнен моими слезами. Тяжестью и осознанием того, что всё будет не так, как мы бы хотели.

В те годы про аутизм мало что знали. Мы тогда жили в Артёмовском районе, посёлке Буланаш.

Местный врач невролог не давал никаких прогнозов. Он говорил: «Не ждите ничего хорошего: он не будет разговаривать, он будет просто орать, есть и всё». Прямым текстом советовал оставить его в больнице, а главным аргументом было: «Вы же молодая, у вас ещё будут здоровые дети. Зачем вам такие трудности?».

В Екатеринбурге наш диагноз подтвердили.

У меня началась жуткая депрессия: я не ела, не спала. В этот период мне очень помогла моя семья. Муж и мама говорили, чтобы я никого не слушала, что у нас всё получится – вырастим и воспитаем.

В Берёзовский мы переехали 12 лет назад. Нужно, чтобы рядом находилась больница, ребёнку необходимо было постоянно наблюдаться. Один из врачей в больнице мне сказал, что ребёнок особенный и будет инвалидом, главное, его нужно социализировать. Я поняла, что нужно действовать.

Тогда же стало понятно, что мой ребёнок нужен только мне и всего я должна добиваться для него сама: лечить и оздоравливать, учить, ходить по разным инстанциям для оформления компенсаций, пенсии и так далее. Это круговорот бумажной волокиты. А ещё ведь есть семья, которой тоже нужно уделять максимум внимания.

В первый класс Марсель пошёл в семь лет, тогда он только начал говорить, знаете, какое это было счастье! Год мы были на домашнем обучении. Обучались мы в 13 коррекционной школе. Потом перешли в школу №123 в городе Екатеринбурге. Я просила руководителя образовательного учреждения, чтобы моему ребёнку дали шанс обучаться в классе, вместе с другими учениками. Он был тяжёлым, нас не брали. После уговоров нас взяли. Мы сидели с ним рука в руке писали. На уроках он орал, пять минут посидит и соскочит, побежит, я за ним. Это очень кропотливая работа была.

В девять лет мы пережили приступы эпилепсии, сын опять перестал разговаривать. Заново учились говорить. Каждое утро я знакомилась с ним, он мне пытался отвечать. Такие дети развиваются шаг вперед – два назад. В них нужно постоянно вкладывать: нейропсихологи, психологи, логопеды, бассейн, массаж, дельфинотерапия.

Сейчас я понимаю, что самое важное в принятии – просто любить своего ребенка, давать ему все необходимое для восстановления.

Не нужно ждать, что всё наладится. Это просто ребёнок.

Сейчас Марселю 18 лет, что с ним будет через два года, после обучения, я не знаю. По своему заболеванию он работать по специальности не сможет. Чтобы он работал, нужен специальный человек, который бы осуществлял патронаж за ним. Марсель неусидчив и быстро устаёт от монотонной работы. Тем более что все аутисты пребывают в стрессе, когда им делают замечание.

Я мечтаю иметь свою землю, чтобы он мог себя на ней реализовывать. Завести домашних питомцев, например, чтобы он не просто сидел дома перед телевизором, а развивался.

Светлана и Александра Бондалевич

– В нашей семье двое детей: младший сын Андрей родился обычным, здоровым ребенком. Старшая, Александра, родилась с ДЦП. Оба ребёнка были запланированными и долгожданными. Беременность я перенесла нормально, но врачи на УЗИ не увидели тройного тугого обвития, как результат – ДЦП, гидроцефалия, задержка речевого развития, ну и еще куча всяких диагнозов.

Семья Бондалевич отдыхает на Уктусе. Мама с папой активно приучают дочь Александру к спорту. В ноябре этого года малышка впервые встала на лыжи. Фото из личного архива

Мне сделали кесарево, ребёнок при рождении не дышал, и врачи сразу увезли его. Ребёнка я увидела только на пятый день.

Я сразу поняла, что что-то не то, потому что один врач перекрестился прямо передо мной.

Изначально мне вообще сказали, что она не проживет и дня. Полтора месяца она пробыла в коме, ей сделали операцию. В реанимации я девочку окрестила. И все эти полтора месяца каждый день мне говорили, что она не выживет. Никто не может себе представить, что я пережила тогда! Я никогда не забуду состояние, когда через пять дней меня выписали, и я вернулась домой одна, без ребёнка. Как я завидовала своим соседкам по палате, которые выписывались! Их встречали с цветами у роддома счастливые отцы. У меня было по-другому. Это психологически очень тяжело.

Только через полтора месяца нас положили вместе в больницу. Я за ней ухаживала, учила кушать из бутылки. Потом в полгода Александре сделали ещё одну операцию на голове. С осени 2015 года мы начали реабилитироваться.

Мне врачи тоже предлагали отказаться от нее, хотя в такой момент так ждёшь от них поддержки. Первый месяц, конечно, постоянно ревела. В реанимацию из родственников никто не приезжал, поддержкой и опорой был только муж.

Сейчас нам 3,5 года. Мы уже умеем сами садиться, сидеть, стоять, начали ходить за ручку, дочь уже почти сама кушает.

Всё своё свободное время я сижу на форумах в поисках информации о врачах, различных методиках лечениях. Нужно делать постоянно ЛФК, массажи, посещать остеопатов, логопедов, бассейн, заниматься иппотерапией. Полтора года мы ходим с Александрой в «Содружество плюс», нам его врач-невролог посоветовал в своё время. Здесь мы бесплатно получаем лечение

Ждать чуда ни от кого не стоит. Приходится самим всё добывать, узнавать, бегать и, конечно, вкладываться.

Весной я вышла на работу. Работаю на дому за компьютером. Сын ходит в садик, я с ребенком дома сама справляюсь, муж на работе. С нового года мы должны пойти в садик, подрастёт – в коррекционную школу. Я не знаю, какой будет Александра через два года, через 10 лет, но я знаю одно, что мы, её семья, её очень любим и всё для неё сделаем.

Сейчас мы Сашу поставили на лыжи, тренер удивляется её выносливости и сильному характеру. Сейчас я планирую организовать выставку под названием: «Мама в меня поверила!». Я хочу разместить на ней фото наших детей, какими они стали. К сожалению, я видела в больнице детей, от которых отказывались мамы, и это очень печально. Своей выставкой я хочу показать, что нужно верить в своих детей, не бояться брать ответственность на себя.

На руке Светланы сейчас красуется татуировка Never give up – никогда не сдаваться. Сейчас для её семьи это жизненный девиз.

Сейчас родители собирают средства, чтобы отвезти девочку на реабилитацию в Москву. Если вы хотите помочь семье в оказании сбора средств, тогда пройдите по указанной ссылке vk.com/sos_alexandra

P.S. Мы общались с этими женщинами больше часа. Они отличаются от мам обычных, здоровых детей. Они не рассказывают о престижных школах, хороших клубах, в которых занимаются их дети, а радуются тому, что нашли нового хорошего массажиста, что ребенок начал говорить, пусть даже в семь лет.

Пообщавшись с ними, понимаешь, что разбросанные игрушки, бегающие, неугомонные, непослушные дети – это такая мелочь по сравнению с тем, что переживают мамы особых детей.

Невероятные изменения на «аутичной поляне»

В последнее время мы все чаще слышим о проблемах детей с аутизмом, это слово постепенно перестает пугать. Изменению ситуации вокруг аутизма способствовали несколько мам детишек-аутистов. На вопросы портала «Милосердие.ру» ответила Яна Золотовицкая, мама «особого» ребенка и исполнительный директор АНО «Центр проблем аутизма».

– Яна, благодаря в том числе вам и вашей деятельности, знания об аутизме становятся доступны достаточно широкому кругу людей. Но ведь еще недавно это было не так, что изменилось за эти несколько лет?

– Я бы сравнила это с тем, как движется технический прогресс. Оглядываясь назад, мы видим, сколько времени прошло от появления электрической лампочки, до изобретения телефона, от телефона до спутника, от спутника до появления интернета, а от появления интернета до глобального умения пользоваться электронной почтой, скайпом, ай-пи телефонией, чатами, соцсетями. Теперь реальность, в которой мы живем, изменилась неузнаваемо.

С аутизмом в нашей стране произошло нечто подобное. Еще 15 лет назад слово «аутизм» начали использовать психиатры и профильные специалисты, но исключительно в качестве так называемого реабилитационного диагноза. Не было толком ни системы диагностики, ни попыток разобраться в причинах аутизма или аутистических расстройств. Были лишь точечно какие-то попытки отдельных энтузиастов или коммерсантов наладить систему коррекции и реабилитации. Об инклюзии вообще даже не заикался никто. Были какие-то заповедные места, где в кабинетной тиши, отдельно от всего мира, как-то там занимались аутистами, пытались разрабатывать какие-то методики и способы работы с такими детьми. Но все это не носило системный характер и вообще не очерчивалось, как проблема.

Как точно подметила еще одна мама ребенка с аутизмом, публицист Екатерина Мень : «аутист все время сидит на приставных стульях рядом с другими диагнозами». Большинство врачей вообще считало, что отдельного диагноза «аутизм» и не существует. Однако как только количество аутистов стало увеличиваться и стало понятно, что это не проблемы гипердиагностики или попытки свалить всех странных в общую яму под названием аутизм, ситуация стремительно начала меняться.

Читать еще:  Астрофизика где учиться. В чём разница между такими профессиями как космолог, астроном и астрофизик? Каким должно быть образование у астрофизика

И за последние 5 лет про аутизм стали больше говорить, образ аутиста наконец-то перестали ассоциировать с образом «Человека-дождя», эдакого гениального «марсианина», который просто плохо приспособлен к действительности и к быту.

В последние 5 лет и в науке, которая занимается исследованиями мозга, иммунитета, биохимии человека, произошло несколько прорывных открытий, которые кардинальным образом поменяли взгляд и на проблему аутизма. Все это уже достигло такой критической массы, что даже самые ригидные и неповоротливые сферы – наше здравоохранение и образование – вынуждены как-то на это реагировать. Даже главные и «большие» психиатры, которые всегда видят в аутисте только больной мозг, который срочно надо прибить таблеткой, вынуждены хотя бы внешне с этим считаться.

Очень активизировалось родительское сообщество, а это, в свою очередь, стало возможно из-за того, что появился быстрый доступ к огромному массиву актуальной информации, которая постоянно пополняется. Как показывает весь мировой опыт, именно активность родителей сделала возможными все те процессы, про которые сказано выше. Это такое обоюдное движение. Россия в этом смысле не исключение.

Параллельная жизнь. Мамам особенных детей посвящается

Я хочу рассказать вам про параллельную жизнь. Про ту, которая все время существует вокруг нас, и которую мы просто не замечаем. Не хотим замечать. Пока не станем ее частью сами.

1. Малыш играет в песочнице, строит пасочки, и рядом с его мамой на лавочку подсаживается улыбчивая мама такого же по возрасту малыша. Вдруг «новенький» поворачивается к маме, и весело смеется. И мама первого малыша замечает, что у него синдром Дауна. И он играет рядом с ее малышом. Лепечет, смеется и подходит совсем близко к первому мальчику, заглядывая ему прямо в глаза. Мама обычного малыша нервничает, начинает что-то искать в сумочке, и в конце концов окликает малыша, и они уходят. Малыш с синдромом Дауна разочарованно умолкает. Его мама вдруг становится грустной, опускает глаза и украдкой смахивает непослушную слезу. Она тысячу раз уже испытывала эту боль, и была готова к этому. Но все равно это одинаково больно, каждый раз, когда это происходит. Она уже готова к этому, потому что она живет вместе с другими мамами, но своей параллельной жизнью. Она живет на одной улице, возможно даже в одном доме с кем-то, но ее жизнь параллельна обычной жизни обычных мам. Потому что она все время чувствует отстранение, незримую дистанцию и неприязнь, пристально изучающие ее ребенка взгляды. Взгляды, в которых читается «слава Богу что это не со мной».

2. Взрослый мальчик, уже лет 6-7, быстро бежит по супермаркету, и вдруг падает на пол и кричит. Просто катается по полу и пронзительно кричит, закрывая уши руками.. Его мама стоит рядом, совсем близко, и ровным голосом успокаивает-«Миша, успокойся, все хорошо, не нужно так делать». Мальчик продолжает лежать и кричать. Окружающие мамы в шоке, начинают шушукаться и крутить руками у виска. Смотрят с презрением на маму. У всех немой вопрос- «почему она не реагирует?». «Почему взрослый мальчик так плохо воспитан?» Окружающие расступаются, мамы таращат глаза на «невоспитанного мальчика», потому что им невозможно понять, как можно допускать такое поведение в общественных местах.. Фу, какая же у него «недо-мать»… Уровень презрительных взглядов зашкаливает, а некоторые особо умные считают просто своим долгом подойти и прочитать его маме лекцию о правильном воспитании… Мама мальчика молчит. Ее усталый взгляд грустно скользит по группе деток, намного младше по возрасту, которые с недоумением наблюдают за ее сыном. Они так же, как и их мамы, хорошо воспитаны и понимают, что падать на пол в супермаркете плохо, и так делать нельзя, особенно если ты уже взрослый мальчик. Но это все та же параллельная жизнь, которую мы не хотим видеть, потому что это не нравится и пугает. И этот мальчик- аутист, и ему просто невозможно объяснить, что так делать нельзя. Поэтому мама просто стоит и ждет. Она привыкла ждать, потому что такие приступы происходят с ее сыном несколько раз в день. И это ее параллельная жизнь. Жизнь РЯДОМ с остальными людьми вокруг, но не вместе с ними.

3. Троллейбус. Толкучка. И довольно взрослая девочка, до этого момента спокойно смотревшая в окно, вдруг начинает громко кричать и плакать. Она мелко трясет руками.
Люди расступаются, отшатываясь в стороны, как будто от какой-то заразы. Они вдруг замечают, что с девочкой что-то не так, она больна. Мальчик, намного младше ее, на весь троллейбус произносит «Мама, эта девочка психичка, да?» Мама шикает на малыша, но по ее лицу мимолетно скользит кривая улыбка гордости за сына. Ей неудобно, но в то же время приятно, что ее маленький едва 3-х летний малыш уже так понимает, что происходит вокруг него и может рассказать маме свои мысли. Это бесспорно приятно, когда твой маленький сын может так развернуто говорить…. Но вокруг нас есть дети, которые и в 5 лет, и в 9 лет не говорят. Они не немые, но по каким то причинам речь так и не стала им доступна.

И это параллельная жизнь, это жизнь, которая существует вокруг нас и рядом с нами.
Это жизнь, которая пугает, если смотреть на нее слишком долго.
Как правило, окружающим достаточно пару минут, чтобы отвернуться, с облегчением вздохнув, с мыслью- «слава Богу, что это не с моим ребенком»..
Но это происходит с другими мамами, и они вынуждены жить с этим, смотря на это не пару минут, а всю оставшуюся жизнь. Они живут с этим, под градом общественного осуждения поведения их детей и презрительных взглядов, и находят силы бороться. Бороться за своих детей, за их развитие. Бороться за их место в жизни, бороться со своей неимоверной усталостью, каждый день падая от тотального изнеможения и безысходности, которая преследует их постоянно.

Вы почти наверняка видели одну из описанных ситуаций хоть раз в жизни. Но я со стопроцентной уверенностью могу сказать, что вы ни разу не махали рукой в ответ малышу с синдромом Дауна, если он вдруг махал вам рукой, приветствуя вас, незнакомого ему человека… Вы так же не начали разговор на лавочке с мамой малыша с синдромом Дауна, а скорее всего, у вас нашлись дела поважнее и вы поспешили уйти, но не играть рядом с ним. Вы, возможно, так же с недоумением наблюдали за истерикой совсем взрослого мальчика в супермаркете, и мысленно осуждали его маму за такое плохое воспитание сына. Именно поэтому рядом с вами все время существует этот параллельный мир- мир особенных детей, которые идут по жизни параллельной колеей, но не вместе со всеми остальными.
Общество не готово принять их, потому что они «не успевают»,«не справляются», «не такие»…
Прозрение приходит только к каждому отдельному человеку из этого жестокого общества, когда такой ребенок приходит и в его жизнь. Или в жизнь его близких. Тогда переворачивается весь мир в сознании, и после мучительного «почему это со мной?! за что?!» начинаешь жить этой параллельной жизнью, рядом с окружающими людьми, но уже не вместе с ними, как раньше.

Особенные дети с их мамами живут в одном мире, в одном городе, возможно даже в одном подъезде с вами, но их жизнь – параллельна жизни мам обычных детей, и они идут по жизни вроде бы и рядом с вами, но какой-то незримой параллельной колеей, потому что остальным просто неприятно смотреть, неприятно быть рядом с ними. Общество НЕ ГОТОВО ЖИТЬ ВМЕСТЕ, оно готово жить только «параллельно» таким особенным людям, и по возможности не пересекаться.

Я считаю мам особых деток поистине героинями. Они ПРИНЯЛИ и полюбили своего ребенка таким, как он есть. Они взяли на себе тяжелейшую ношу, возможно на всю жизнь превратив себя в вездесущего поводыря такого ребенка, и забыв о себе навсегда. Такая мама часто выглядит грустной, уставшей, а иногда не совсем ухоженной. Потому что маме такого ребенка на себя времени нет. Поэтому на улице она почти постоянно ловит не себе брезгливые взгляды ухоженных мам с краснощекими малышами, в чистенькой нарядной одежде.
Я могу только попросить каждую из вас, хотя бы на миг представить, что это произошло с ВАМИ. Это пугающая и леденящая мысль, но если вы хоть на миг попробуете представить себя мамой такого ребенка и мысленно «прожить» хотя бы один такой трудный день с ним, ваше отношение к таким детям и их мамам поменяется.

Увидев рядом с вашим малышом в песочнице малыша с синдромом Дауна, не отводите взгляд, а улыбнитесь ему. Он так нуждается в вашей улыбке, ведь так часто вокруг он видит брезгливые гримасы, и не понимает, почему на него смотрят с таким отвращением .
Начните непринужденный и обычный « мамский» разговор с его мамой, устало сидящей рядом с вами на лавочке, возможно вы будете ПЕРВОЙ мамой, которая заговорит с ней, о тех же проблемах, которые волнуют и ее, и вас- ведь профессия МАМА наполнена одинаковыми переживаниями и проблемами. И возможно именно ВЫ будете первой мамой, которая доброжелательно и дружелюбно обратилась к ней и просто поговорила, сидя рядом, и наблюдая за вашими малышами, играющими вместе. Возможно будете первой мамой, которая не убежала, не отвернулась и не пересела на другую лавочку.

Помните о том, что вокруг вас все время существует эта параллельная жизнь. И есть мамы, вынужденные тянуть в этой жизни поистине непосильную ношу – своего ОСОБОГО ребенка, и жить рядом , но идти параллельной колеей по жизни, а не в одном ряду с вами.
Будьте толерантны, и задумайтесь –возможно вот тот непослушный и невоспитанный мальчик, который кричит на полу супермаркета- аутист, и именно поэтому он так ужасно себя ведет. И его мама не заслуживает презрительного взгляда, она заслуживает уважения, потому что она — МАМА ОСОБЕННОГО РЕБЕНКА, которая принадлежит не себе, а ТОЛЬКО ЕМУ. И это – на всю жизнь.

Оглянитесь, присмотритесь повнимательнее, и вы наконец заметите их . На детских площадках, в супермаркетах, в транспорте, на улице. Вокруг нас есть мамы, которые живут жизнью, полной ежедневных, ежечасных тревог, тягот и лишений. Их жизнь похожа на ежедневный изнуряющий марафон, их жизнь -это ежедневная борьба не только за своего ребенка, но и борьба с обществом, которое отворачивается и не воспринимает таких детей.
Будьте толерантными, и всегда задумайтесь, прежде чем осуждать маму «такого взрослого невоспитанного мальчика». Возможно за его невоспитанностью стоит непреодолимая для этой мамы стена- его диагноз… Отнеситесь с пониманием, и возможно, маме такого ребенка станет хоть чуточку легче от осознания того, что ее ПОНИМАЮТ окружающие.

Не бросать слов на ветер

– Как вы относитесь к стремлению некоторых родителей любыми способами социализировать особенного ребёнка, даже если у него порой нет для этого ресурсов?

– На мой взгляд, всегда надо разделять свои ожидания и возможности и желания ребёнка. Конечно, есть родители, которые реализуют право на инклюзивное образование через обращения в прокуратуру. А обычная школа двери за родителями закрыла – и делает с ребёнком что хочет. В школе, может, и не готовы его принять, а у них выбора нет, с ними не договорились.

Здесь нужен диалог. Это касается и повседневной жизни. Я, например, научила сына ждать, когда освободятся качели на детской площадке. Родители особенных детей хотят быть как все, но с привилегиями. Так не бывает.

– Многих родителей особенных детей волнует, что их ждёт во взрослой жизни…

– Для особенных детей есть система образования, им много позволено в силу возраста. Я сейчас понимаю: мой ребёнок никогда не сможет жить один. В идеале должна быть квартира с сопровождающим проживанием и некая занятость. Это необходимо для дальнейшего развития. Без этого приобретённые навыки у тех же слепоглухих детей теряются очень быстро.

Кстати, я не так негативно настроена к системе психоневрологических интернатов (ПНИ). Это форма совместного проживания людей с разными особенностями. Вопрос в отношении к человеку внутри таких организаций. Здесь тоже предстоит большой путь к переменам…

Вы это сделали

Часто родители сложных детей ругают себя за свою же беспомощность. «Я ничего не могу изменить», «Что бы я ни делала, лучше не становится», «Все впустую». Но если вы сравните, что было раньше и что сейчас, и составите список позитивных изменений в поведении ребенка, окажется, что большинство этих сдвигов произошло благодаря вам.

Ребенок раньше засыпал за три часа, а теперь за полтора. Раньше боялся воды, а сейчас пару раз в неделю с удовольствием купается в ванне. Раньше бил вас при малейшем волнении, а вчера обнял. Он сам? А вы вспомните, сколько вы для этого сделали. И не сломались. Вы молодец. Вы, именно вы!

Я помню, как первый раз при ребенке взяла ножницы и что-то нарезала, а потом поняла, что он десять минут уже играет рядом. Сам. И ни разу за это время не закричал, не ударил меня, не выбил из рук ножницы. А я ведь на пять лет перестала носить украшения и ногти хоть какой-нибудь длины, потому что, когда сын резко на меня напрыгивал (что происходило ежеминутно), мы могли пораниться оба. Какие уж тут ножницы. А сегодня я купила кольцо — фигурное, с веточками в разные стороны.

Читать еще:  Повышается ли аппетит на ранних сроках беременности. Почему возникает постоянное чувство голода при беременности на ранних сроках? Причины отсутствия аппетита у беременных

«Почему такой большой мальчик плачет? Мама, как вы воспитываете его?»: пять историй матерей, чьи жизни изменились с появлением «особенных» детей

С какими трудностями сталкиваются мамы, как они справляются с ними и где находят единомышленниц?

  • Facebook
  • Twitter
  • VK

Фотография: Иллюстрация Ольги Цай

В Казахстане на сегодняшний день проживает более 150 тыс. детей с особыми потребностями. С января 2018 года в столице открыт один из первых в стране общественных фондов для поддержки и развития социально уязвимых женщин «Мама Про». При нем действует два тренинговых центра в Алматы и Астане, где родителей обучают основам предпринимательства и удаленным профессиям, а с детьми занимаются профессиональные педагоги.

Рассказываем, как живут дети и мамы, чьи судьбы изменились благодаря работе фонда.

Пропал голос, и два дня ничего не могла выдавить из себя, кроме слез

Айжан, мама Жанель:

Я работаю в фонде «Мама Про», занимаюсь стратегическим планированием. Мне 33 года. В 21 год стала мамой девочки с синдромом Дауна. В последующем, столкнувшись с разными нюансами, решила принять активное участие в изменении системы, которая не всегда принимает нужды особенных детей. Потому пошла учиться в Назарбаев Университет, где получила степень магистра наук по управлению инклюзивным образованием.

Моему ребенку диагностировали расстройство аутистического спектра и мои планы полностью поменялись. Я стала обращать внимание на проблемы родителей особенных детей и общаться с ними более тесно.

Когда малышка родилась, врачи пожалели меня и сообщили только о пороке сердца, а потом увезли ее в реанимацию. Через два дня мне сказали о возможном диагнозе. И пока готовился анализ по выявлению количества хромосом, я все еще не верила. Приходил врач и деликатно пытался объяснить, что так как у моей дочери раскосые глаза, низко посаженные уши и особенные полоски на ладони, у нее синдром Дауна. Я же смотрела на врача и пыталась рассмотреть внимательно его лицо — видела у него такие же глаза, уши и руки. Ко мне в палату пришла моя мама, и мы долго говорили, прежде чем я приняла неизбежное. Помню, пропал голос, и два дня ничего не могла выдавить из себя, кроме слез.

Когда мне сказали о диагнозе, я вызвала мужа в больницу. Находилась в таком шоке и выпалила ему, что, если он не может принять диагноз, то пусть уйдет сразу. На что он сильно обиделся и сказал, чтобы я больше переживала о пороке сердца, чем о лишней хромосоме, так как это вообще не проблема. Его слова и последующая поддержка вселили в меня большую уверенность, поэтому меня никогда не волновало чье-либо мнение и взгляды.

После выписки я стала изучать синдром: поисковики выдавали ужасающие фотографии и статьи по этой теме. Помню, как каждый день вглядывалась в лицо моей дочери и ждала, что оно может поменяться. Но долго раскисать не пришлось. Из-за проблем с сердцем простуды заканчивались госпитализациями, а один раз и реанимацией. Мы искали врача, клинику, где можно было бы сделать операцию. Когда ей было девять месяцев, мы поехали в Новосибирск на операцию. Потом были бесконечные реабилитации, постоянные занятия и анализы.

Когда нам поставили второй диагноз (спустя два года его сняли), мы тут же стали подключать другие виды реабилитации. С самого рождения это массажи, занятия у логопедов, дефектологов, трудотерапия, иглотерапия, бассейн, адаптивная физкультура, лечение микротоками, остеопатия, микрополяризация, иглотерапия и многое другое.

В какой-то момент я поняла, что выпала из собственной жизни, что весь день мы ездим от одного специалиста к другому, тратим миллионы на реабилитации, эффект которых не гарантирован. На тот момент дочери было семь лет, а я думала, что я ее приложение.

Более того, было обидно, что мы не видели результатов. Страх двигал нами все время, а потом в один момент он исчез и осталась только горечь понимания, что все бесполезно. Однако уже через пару месяцев аутистичные черты испарились, и лечение наконец-то начало приносить результат.

До наступления апатии я чувствовала себя в гонке: постоянно ставила цели, и мы всей семьей бежали к ним галопом. Мы надеялись на идеальный результат: дочь заговорит, будет полностью самостоятельной, понимающей и безупречной в поведении. Когда после стольких манипуляций, потраченного времени и денег я поняла, что загнала себя в угол. Тогда пришло осознание, что у меня особенный ребенок и нужно принять это, полюбить его особенности, пытаться помочь адаптироваться, а не стараться все исправить.

У меня была большая семейная поддержка и безусловная любовь к ребенку. Однако меня расстраивало, что не везде ее принимают, что сады и школы сегрегированы. Именно поэтому нужно продвигать инклюзию в обществе.

Поэтому мы решили делать все, чтобы нашей дочери было комфортно жить. Обучаясь в НУ, я узнала, что во всех развитых странах инклюзию продвигали родители особенных детей. Когда мы с командой «Мама Про» изучали проблемы родителей, поняли, чтобы продвигать права детей, им необходимо быть ресурсными самим по себе, и решили помогать родителям. Этот момент принятия был сложным и помогли его преодолеть другие родители, с которыми мы впоследствии и основали «Мама Про».

Фонд «Мама Про» функционирует 3,5 года. Идея пришла спонтанно, на одном собрании родителей, когда они стали делиться своими переживаниями и представлять друг другу себя. Я увидела много боли. После обсуждения этих переживаний с подругами — такими же мамами, мы пришли к тому, что надо организовать клуб для родителей. Позже клуб сформировался в фонд, и мы стали подавать на гранты. Уже три года фонд работает за счет средств грантов от фонда Сорос Казахстан. Также мы выигрывали грант от Госдепартамента США. Есть много неравнодушных людей, кто периодически поддерживает нас. Основная цель нашего фонда — помочь родителям стать финансово независимыми, чтобы они, в свою очередь, смогли помочь своим детям.

Как говорится, надень кислородную маску сначала на себя и уже потом спасай остальных. Также мне помогло осознание, что не нужно исправлять ничего в ребенке, а нужно адаптироваться самому и все вокруг к его нуждам. Не нужно гнаться, а замечать даже самые маленькие победы. И еще мне помогает, когда я посвящаю время себе, учусь, занимаюсь проектами, смотрю фильмы, слушаю музыку.

Изменения происходят в семьях, которые хотят этих изменений. Также я поняла, насколько глубокими могут быть психологические травмы родителей. Эти особенности заслуживают пристального внимания со стороны государства.

Будучи психологом, год пребывала в жуткой депрессии

Я замужем и у меня трое детей. Старшей дочери 24 года, среднему — 18 лет и «солнечному малышу» Мади — 7 лет. Все дети были долгожданными, и когда я забеременела в 38, радовались всей семьей. Я регулярно сдавала все анализы, УЗИ, состояла на учёте. Ничто не предвещало беды.

Родила в 36 недель: неонатолог сразу сказала о том, что малыш родился с синдромом Дауна. Сначала было полное отрицание, а дальше — тяжелый путь принятия диагноза. Будучи психологом, год пребывала в жуткой депрессии. Моя дружная семья, родные помогли принять нашего сыночка, развивать его, любить безусловной любовью.

На каждом этапе взросления появляются некоторые сложности: в раннем детстве ребёнок поздно начинает ходить, физически он слаб. Поэтому мы занимались ЛФК, плаванием, ходили к логопеду и дефектологу.

На протяжении всей жизни надо поддерживать физическое и эмоциональное здоровье. Наши дети зачастую не самостоятельны и мы находимся с ними 24/7. Всегда есть, чем занять ребёнка. Главное, чтобы в семье было понимание и поддержка. Дети это тонко чувствуют, поэтому стараемся всегда с позитивом все преодолевать. Мы, мамы особенных детей, всегда друг друга поддерживаем, делимся своими переживаниями, и с оптимизмом смотрим в будущее.

Мы живем одним днём — здесь и сейчас

Камилла, мама Алуан:

Моему сыну семь лет, у него ДЦП. Вся беременность проходила отлично, но во время родов сын получил травму и попал в реанимацию, так как пострадал мозг. При выписке меня уже предупредили, что будут проблемы. В восемь месяцев нам поставили диагноз, так как он не научился самостоятельно сидеть, ползать и держать голову.

Самая большая проблема, с которой мы столкнулись, — это отсутствие специалистов в провинциальных городах. Мы жили в Усть-Каменогорске, переехали в Астану на реабилитацию, так как сидеть дома было невозможно.

Думать о будущем я перестала, когда сыну было три года. Мы живем одним днём — здесь и сейчас. Мне страшно даже представить, как бы мой ребенок остался без меня, кто мог бы дать ему нужный уход, заботу и любовь. Принятие диагноза пришло ко мне только после работы с психологом.

После переезда прошёл всего год, и моя жизнь, конечно, заиграла новыми красками: я устроила ребёнка в центр дневного пребывания, и впервые за шесть лет у меня появилось свободное время. Так я попала в ОФ «Мама Про» — безусловно, лучшее место для мамы особенного ребёнка. Здесь меня научили смотреть на многие вещи иначе.

Важно развиваться как личность, не растворяться полностью в детях

Айсулу, мама Алдияра:

Моему сыну семь лет, у него диагноз атипичный аутизм. К двум годам обнаружила, что есть какие-то особенности в развитии. Он не играл обычными игрушками, а больше тянулся к бытовым вещам. Плохо воспринимал мои попытки почитать вместе или позаниматься, к тому же не контактировал со сверстниками, что меня сильно беспокоило. Зато ему по душе логические игры, конструкторы, пластилин, математика.

Потом ему диагностировали задержку речевого и психоречевого развития, а также сенсорно-моторную алалию. Дальше я сама изучала, читала и понимала, что у ребенка есть признаки РАС. Вскоре диагноз подтвердился.

Алдияр не любит прописи и беспорядок, не играет со сверстниками, не переносит шум, долго адаптируется к новым местам и обстоятельствам. Недавно, когда мы поехали в отпуск, ему было сложно заснуть. Из запланированных двух недель в отпуске мы пробыли только неделю. Дома он чувствует себя гораздо комфортнее.

Раньше проблем было больше, а сейчас знаем, что может произойти, какие обстоятельства могут вывести ребенка из себя. Теперь мы заранее формируем режим, знаем, как себя вести, чтобы избежать каких-то конфликтов в обществе. Когда мы ходили в торговые центры, он боялся, но это было нужно для его адаптации. В такие моменты я ощущала косые взгляды на себе, а вслед слышала: «Почему такой большой мальчик плачет? Мама, как вы воспитываете?»

Это психологически было тяжело не только ребенку, но и мне. Сейчас, после трех лет реабилитации и психологических курсов, я научилась реагировать по-другому.

До того, как мы оформили инвалидность, было очень сложно получить бесплатную реабилитацию. Я проходила по всем фондам, реабилитационным центрам, так, чтобы мой ребенок в течение года был всегда занят. Это были бесконечные очереди, три месяца реабилитации в государственном учреждении. Обращения к частным логопедам, дефектологам, психологам вызывали финансовые трудности.

Нужно время, чтобы найти определенный подход и сформировать порядок в семье. У нас на это ушло три года. В первый период все силы бросила на реабилитацию сына, а дочери остались без должного внимания. Сейчас все наладилось.

Фонд помог в тот период, когда мне психологически было тяжело: девушки поддержали и помогли оформить инвалидность. Были страхи относительно будущего нашего ребенка.

Необходимо помнить о себе, развиваться как личность, не растворяться полностью в детях, заниматься своим любимым делом. Не стоит пропускать самые счастливые моменты жизни в гонке за реабилитацией.

Сейчас я уделяю себе время, потому что любая женщина должна наполнятся, быть в ресурсе, чтобы семья была счастлива.

Другим родителям детей с особенными потребностями я бы посоветовала не отчаиваться. Конечно, это страшно, неожиданно, никто не застрахован, что появится ребенок с каким-либо диагнозом. Тем не менее, он член общества — такой же человек со своими чувствами, правами.

После 9 класса, наш ждет полнейшая неизвестность.

Гульсум, мама Айданы:

Айдане 15 лет. У нее синдром Дауна, диагноз сразу определили в роддоме. Она любит петь и танцевать, занимается йогой и ходит к логопеду.

Айдана переходит в девятый класс, а дальше нас ждет полнейшая неизвестность. Если у нас есть коррекционные школы, то коррекционных колледжей или университетов у нас нет. Можно сказать, что у ребенка после школы нет будущего.

Раньше очень заморачивалась и стрессовала, думала о том, как она будет учиться в школе, как преодолеет переходный возраст. Сейчас приняла такую позицию, что все проблемы я решаю по мере поступления. Да, нам страшно, боязно, но мы сами организуем занятия, кружки, уроки и мастер классы.

Читать еще:  Прокариоты. Царство прокариоты подцарство бактерии. бактерии относятся к прокариотам. это самые простые, наиболее мелкие и широко распространенные организмы, которые. Выживание бактерий при высушивании

Выстраивание порядка в семье — большой труд. Ты, как мама, растешь вместе с ними. И каждый раз твой подход к решению проблем совершенствуется.

В целом, когда рождается ребенок с особыми потребностями, родители занимают позицию «вижу цель — не вижу препятствий». После такого быстро происходит эмоциональное выгорание, так как это сложный процесс, в том числе, с финансовой точки зрения. Надо принять своего ребенка, как и тот факт, что он есть.

Фонд — такое место, где происходит трансформация матерей. Невозможно сравнить, какими сюда приходят женщины и какими становятся. Глядя на слезы счастья тех мам, которые приходят сюда за поддержкой и получают ее, понимаю, что делаем свою работу не зря.

Откровения мамы особого ребенка: «Родители с такими детьми еще недавно просто закрывались дома, а гулять выходили, когда соседи спали»

19.07.2017 Корреспондент: Татьяна Строганова Фото из архива Елизаветы Кирилловой

«Не надо нам сочувствовать, мы в этом не нуждаемся. Когда в поле зрения человека вдруг оказывается особый ребенок и его родители — это своеобразный тест. И если вы его не пройдете, нравственные санкции неизбежны». Эти откровения челябинской мамы особого ребенка, возможно, кого-то шокируют, но наверняка заставят о многом задуматься. А родителям, воспитывающим таких ребятишек, эти признания и советы помогут.

В центре внимания журналиста и общественного деятеля Елизаветы Кирилловой дети с ограниченными возможностями здоровья. Мы знакомы давно, и меня удивило, с каким интересом она занялась этой темой. Но недавно из социальных сетей вдруг узнала, что проблемы воспитания особых детей Елизавету касаются лично. При этом темп ее жизни меня поражает: постоянно учится сама, успевает учить других, бесконечные командировки, проекты, семинары. При этом выглядит всегда безупречно – стильный гардероб, каблуки, прическа. «Как она все успевает?» — задавалась я вопросом. Столько лет скрывала? Но почему? Мы встретились и поговорили об особых детях и их родителях, которым нередко доводится сталкиваться с отчужденностью и неприязнью окружающих.

«Отношение окружающих – большая проблема для родителей»

Вот уже шесть лет с момента появления в семье особого ребенка челябинка Елизавета Кириллова наблюдает, как относится общество к таким детям и к их родителям. Сегодня не сложно найти хорошего педагога или врача, которые окажут помощь. Но вот отношение окружающих – большая проблема для родителей особых детей. И семья Кирилловых не стала исключением. А началось все с жуткой фразы врача в роддоме: «Ребенка забирать будете?»

В родзале она пела русские народные песни, зная, что они помогают правильно дышать и комфортно чувствовать себя ребенку. Когда на свет появился улыбающийся младенец, мамочка была совершенно счастлива, пока ей не сказали: «У вашего ребенка странное лицо». Сколько было выплакано слез, остается только догадываться. Больше всего пугала перспектива негативного отношения окружающих. В Интернете она прочитала, что случается родителям с таким ребенком плюют в след. О том, что у сына не все идеально, сказали только бабушкам и двум близким друзьям, которые стали его крестными. Для остальных эта тема была закрыта.

К слову, позже все знакомые разделились на два лагеря. Кто-то принял ситуацию, поддерживал и говорил: «Вы молодцы! Все будет отлично». Но были и те, кто незаметно отстранились и исчезли из жизни этой семьи.

— Многие родители особых детей закрывают их от окружающих собственным телом, как от выстрела недобрыми глазами, — признается Лиза, — делаем все, чтобы лишний раз косо не посмотрели. Хотя сейчас у меня это уже прошло, тем более, что неспециалист вообще не увидит у нашего ребенка какие-то особенности.

«Гарвард – не важен. Главное – у нас родился отличный парень!»

— Но первое время было трудно. Ты ждешь ребенка, думаешь, что в перспективе МГУ или Гарвард и вдруг гром среди ясного неба, — вспоминает Елизавета Кириллова. — Все ведь были уверены, что у нас родится отличный парень. Так и оказалось. Сейчас Лев катается на горных лыжах, роликах, отлично танцует, ходит в обычный детский сад. Но вначале окружающие считали, что у него на это даже нет шансов.

Чтобы попасть в обычный детский сад, Лизе пришлось пойти на хитрость. Завела две карточки, одна из которых была «чистая» – без диагноза. В коллективе малыш быстро освоился и стал душой детского сада. Ребята, нянечки, даже воспитатели из других групп — все очень полюбили Льва. Таких детей отличает искренность в отношениях, они испытывают очень сильные эмоции и чувства. Если кого-то обнимают, то не ради новой машинки или похода в зоопарк. Обнимают от всего сердца. Лев хорошо чувствует людей, с которыми общаются родители.

…Через месяц заведующая догадалась и пригласила Елизавету на разговор. Впрочем, она была к нему готова, предполагала, что рано или поздно это произойдет, потому что невозможно ввести в заблуждение весь свет. Но что поделаешь? У особых родителей желание «прикрыть» своего ребенка на уровне рефлекса.


«За границей чувствуем себя чемпионами»

— Когда приезжаешь отдыхать за границу, бросается в глаза потрясающее отношение к особым семьям, – продолжает Елизавета. — Мы с мужем чувствуем себя какими-то чемпионами, потому что нашим ребенком все восхищаются. Он классно танцует, отлично играет в футбол, умеет себя вести в ресторане, пользуется столовыми приборами. Он очень обаятельный, артистичный, и как настоящий блондин предпочитает заигрывать с брюнетками. Все дело в том, что во многих странах 50 лет назад прошла так называемая мировоззренческая революция, которую мы переживаем сейчас. Когда-то там было то же самое, что происходит у нас, пока за дело не взялись законодатели. Сначала приняли законы, регламентирующие помощь особым людям и особым детям, затем появились дополнительные программы образования. А потом за недоброжелательное отношение к особым детям или их родителям уже применялись определенные юридические санкции. Сейчас от недоброжелательности не осталось и следа.

Давно подмечено: россияне реже улыбаются. Гнетут какое-то тревожное ожидание проблем, большая нагрузка в семье и на работе. Вполне возможно, что в этой ситуации нам порой просто не хватает внутреннего ресурса, чтобы по-доброму относиться к чьим-то детям, да еще и с особенностями развития. Когда знакомишься ближе, многие люди, которые тебя воспринимали настороженно, проникаются темой и начинают относиться к тебе с какой-то особой теплотой.

— Вы чувствуете себя героиней, преодолевая все эти трудности?

— Здесь нет геройства. Я чувствую, что поставлена очень сложная задача и мне интересно добиться настоящего результата. Знаете, даже спортивный азарт какой-то появляется. Я, как гонщик авторалли, должна одновременно видеть ситуацию справа, слева, сзади, впереди, быстро реагировать, стремительно перестраиваться. Когда выхожу во двор, у меня включается «локация». Делаю все, чтобы мой ребенок не ощутил проявления недоброжелательности, предупреждаю ситуации. Постоянно идет мозговой тренинг. Плюс я должна думать, что будет с сыном через 10-20-50 лет…

«Знаю, что ответить, если спрашивают, почему сын так странно разговаривает»

— Гуляя на детской площадке, Лев говорит меньше и не так понятно, как дети его возраста. Были ситуации, когда мамы уводили своих детей с площадки при появлении особого ребенка. А дети — это отражение сознания родителей. Однажды ребята во дворе спросили: «Почему он у вас так странно разговаривает?» Сказала: «Просто он долго жил в Китае и по-русски пока плохо говорит. » Этого ответа ребятам было вполне достаточно. Они с удовольствием взяли Льва в свою игру, несмотря на то, что он не мог поддержать беседу. Играли в догонялки, с мячиком — в общем, все было прекрасно.

Таких детей, как Лева отличает очень сильная наблюдательная способность. Они быстро схватывают, учатся социальному взаимодействию. Если тебе не нравятся такие дети, ну не демонстрируй ты всем своим видом пренебрежения к ним и к их родителям. Это же заблуждение, что особые малыши появляются исключительно у алкоголиков и наркоманов.

— И все же, как сделать общество толерантным? Может быть, как раз особые родители призваны его изменить?

— Мы не справимся одни. Слишком долго мы были по разные стороны баррикады. В российском обществе до недавнего времени родители с особыми детьми просто закрывались дома. Я слышала рассказы о том, что в советские времена с ребенком выходили гулять, только когда все соседи ложились спасть. Чтобы отношение общества к особым детям изменилось, нужно вести масштабный разговор на всех уровнях, объяснять, что особый ребенок — это не наказание и не кара, а возможность созидания. Не надо нам сочувствовать, мы в этом не нуждаемся. Мы здоровые, образованные люди, зарабатываем, в состоянии поднять своих детей. Не надо с сожалением смотреть нам вслед и относиться к нам, как к жалким неудачникам, у которых вдруг выросли рога и хвост. Нам хорошо с нашими детьми. Да, приходится больше заниматься с ребенком дома и чаще возить его на занятия, порой преодолевая стресс неприятия окружающих. Но когда мы говорим об этом во всеуслышание, родители обычных детей меняют свое отношение и принимают нас такими, какие мы есть. Как минимум пусть это будет нейтральная позиция, но уж точно не стоит оглядываться, показывать пальцем или говорить своему ребенку: «Ой, не играй с этим уродом».

«Благодарна тем, кто спрашивают, как правильно вести себя с нами»

— У русского человека большая душа и щедрое сердце. Зачастую милостыню подают не те, у кого много денег, а те, у кого много детей и те, кто сами были в трудной ситуации. Порой мы, наверное, просто боимся проявить свою душевность. Я благодарна людям, которые спрашивают: «А как правильно вести себя с вами?» Неприятно, когда замечают внешние признаки синдрома и говорят об этом. У каждого из нас свой диагноз. У кого-то аллергия, у кого-то зубы вставные, но мы же не восклицаем: «Ой, какой у вас замечательный стоматолог!» Найдите что-то хорошее в особом ребенке, скажите его родителям что-то приятное. Улыбнитесь этой мамочке, чтобы она не закрывала своим телом ребенка на улице, прививайте своим детям доброжелательное отношение к особенным людям. Часто доводится слышать: «Меня это не касается, у меня здоровые дети…» Но будут еще внуки, правнуки, и вообще наша жизнь полна неожиданностей. Когда в поле зрения человека вдруг оказывается особый ребенок — это своеобразный тест. И если вы его не пройдете, нравственные санкции неизбежны.

Знаете, у кого можно поучиться толерантности? Я никогда не встречала негативного отношения со стороны пожилых людей. Важно показывать своим детям пример доброжелательности к инвалидам, старикам, бездомным животным. Научите своих детей доброте, и тогда, когда вы будете в возрасте и станут напоминать о себе физические недуги, они отблагодарят за уроки, которые вы им преподали, и вернут вам сторицей.

Особые дети могут научить искренности, неподдельной радости, доброте. Этого очень не хватает в нашей жизни, в которой так много негатива. А позитив-то вот он, рядом. Просто улыбнись, сделай доброе дело. Отчасти мы сами сформировали такое отношение общества — не говорили о своих переживаниях, о своих стереотипах, не показывали себя и своих детей. Сейчас пришло время большей открытости. Если мы не будем говорить о проблеме, она не будет решаться. Очень важно, чтобы особые родители и общественные организации объединялись. Нужно возвращаться к нравственным корням, ведь русских людей всегда отличали душевность и забота о ближних.

— У горя несколько этапов. Сначала ты не веришь, что это с тобой произошло. Затем терзаешь себя: «Боже, за что?» — и ненавидишь весь мир, который не может тебе помочь. А потом начинаешь с этим жить, принимаешь ситуацию, находишь точку опоры в любви близких, вдохновляешься и начинаешь менять отношение мира к этой теме. У меня особый ребенок, но я счастливый человек, — призналась напоследок Елизавета.

Полезная информация

Как мама особого ребенка руководитель общественной организации помощи детям «Открытое сердце» Елизавета Кириллова давно изучает возможности инклюзивного обучения. С группой родителей и педагогов побывала за рубежом, где познакомилась с возможностями трудоустройства людей с ограничениями здоровья, в том числе с ментальными особенностями. Они успешно работают садовникам, тренерами в фитнес-залах, делают маникюр в салонах красоты и так далее.

– Дети с синдромом Дауна, с аутизмом, которые раньше считались необучаемыми, бесперспективными, могут ходить в детский сад и школу вместе с ровесниками без диагноза, а в будущем – получить профессию и найти работу, — говорит Елизавета. — Чтобы ребенок смог самостоятельно жить, нужно дать ему образование. Для этого педагогам стоит не на диагнозе акцентировать внимание, а поверить в возможности ребенка и развивать его сильные стороны.

В Челябинске пока делаются первые шаги на пути к инклюзии. В этом году общественная организация «Открытое сердце» предложила педагогам Челябинска проект «Инклюзия без границ». Его площадкой стал детский сад № 40. Подробнее о проекте и о том, как обучать особых детей, как ребенка с задержкой речевого развития научить выражать свои просьбы, читайте в материале наших коллег из «Вечернего Челябинска».

Ссылка на основную публикацию
Adblock
detector