Ты и я особенные дети. Четыре мамы особенных детей, рассказывают о том, как они воспитывают своих детей, о чем мечтают больше всего и чего ждут от общества. Если вы — папа «особого» малыша

Параллельная жизнь. Мамам особенных детей посвящается

Я хочу рассказать вам про параллельную жизнь. Про ту, которая все время существует вокруг нас, и которую мы просто не замечаем. Не хотим замечать. Пока не станем ее частью сами.

1. Малыш играет в песочнице, строит пасочки, и рядом с его мамой на лавочку подсаживается улыбчивая мама такого же по возрасту малыша. Вдруг «новенький» поворачивается к маме, и весело смеется. И мама первого малыша замечает, что у него синдром Дауна. И он играет рядом с ее малышом. Лепечет, смеется и подходит совсем близко к первому мальчику, заглядывая ему прямо в глаза. Мама обычного малыша нервничает, начинает что-то искать в сумочке, и в конце концов окликает малыша, и они уходят. Малыш с синдромом Дауна разочарованно умолкает. Его мама вдруг становится грустной, опускает глаза и украдкой смахивает непослушную слезу. Она тысячу раз уже испытывала эту боль, и была готова к этому. Но все равно это одинаково больно, каждый раз, когда это происходит. Она уже готова к этому, потому что она живет вместе с другими мамами, но своей параллельной жизнью. Она живет на одной улице, возможно даже в одном доме с кем-то, но ее жизнь параллельна обычной жизни обычных мам. Потому что она все время чувствует отстранение, незримую дистанцию и неприязнь, пристально изучающие ее ребенка взгляды. Взгляды, в которых читается «слава Богу что это не со мной».

2. Взрослый мальчик, уже лет 6-7, быстро бежит по супермаркету, и вдруг падает на пол и кричит. Просто катается по полу и пронзительно кричит, закрывая уши руками.. Его мама стоит рядом, совсем близко, и ровным голосом успокаивает-«Миша, успокойся, все хорошо, не нужно так делать». Мальчик продолжает лежать и кричать. Окружающие мамы в шоке, начинают шушукаться и крутить руками у виска. Смотрят с презрением на маму. У всех немой вопрос- «почему она не реагирует?». «Почему взрослый мальчик так плохо воспитан?» Окружающие расступаются, мамы таращат глаза на «невоспитанного мальчика», потому что им невозможно понять, как можно допускать такое поведение в общественных местах.. Фу, какая же у него «недо-мать»… Уровень презрительных взглядов зашкаливает, а некоторые особо умные считают просто своим долгом подойти и прочитать его маме лекцию о правильном воспитании… Мама мальчика молчит. Ее усталый взгляд грустно скользит по группе деток, намного младше по возрасту, которые с недоумением наблюдают за ее сыном. Они так же, как и их мамы, хорошо воспитаны и понимают, что падать на пол в супермаркете плохо, и так делать нельзя, особенно если ты уже взрослый мальчик. Но это все та же параллельная жизнь, которую мы не хотим видеть, потому что это не нравится и пугает. И этот мальчик- аутист, и ему просто невозможно объяснить, что так делать нельзя. Поэтому мама просто стоит и ждет. Она привыкла ждать, потому что такие приступы происходят с ее сыном несколько раз в день. И это ее параллельная жизнь. Жизнь РЯДОМ с остальными людьми вокруг, но не вместе с ними.

3. Троллейбус. Толкучка. И довольно взрослая девочка, до этого момента спокойно смотревшая в окно, вдруг начинает громко кричать и плакать. Она мелко трясет руками.
Люди расступаются, отшатываясь в стороны, как будто от какой-то заразы. Они вдруг замечают, что с девочкой что-то не так, она больна. Мальчик, намного младше ее, на весь троллейбус произносит «Мама, эта девочка психичка, да?» Мама шикает на малыша, но по ее лицу мимолетно скользит кривая улыбка гордости за сына. Ей неудобно, но в то же время приятно, что ее маленький едва 3-х летний малыш уже так понимает, что происходит вокруг него и может рассказать маме свои мысли. Это бесспорно приятно, когда твой маленький сын может так развернуто говорить…. Но вокруг нас есть дети, которые и в 5 лет, и в 9 лет не говорят. Они не немые, но по каким то причинам речь так и не стала им доступна.

И это параллельная жизнь, это жизнь, которая существует вокруг нас и рядом с нами.
Это жизнь, которая пугает, если смотреть на нее слишком долго.
Как правило, окружающим достаточно пару минут, чтобы отвернуться, с облегчением вздохнув, с мыслью- «слава Богу, что это не с моим ребенком»..
Но это происходит с другими мамами, и они вынуждены жить с этим, смотря на это не пару минут, а всю оставшуюся жизнь. Они живут с этим, под градом общественного осуждения поведения их детей и презрительных взглядов, и находят силы бороться. Бороться за своих детей, за их развитие. Бороться за их место в жизни, бороться со своей неимоверной усталостью, каждый день падая от тотального изнеможения и безысходности, которая преследует их постоянно.

Вы почти наверняка видели одну из описанных ситуаций хоть раз в жизни. Но я со стопроцентной уверенностью могу сказать, что вы ни разу не махали рукой в ответ малышу с синдромом Дауна, если он вдруг махал вам рукой, приветствуя вас, незнакомого ему человека… Вы так же не начали разговор на лавочке с мамой малыша с синдромом Дауна, а скорее всего, у вас нашлись дела поважнее и вы поспешили уйти, но не играть рядом с ним. Вы, возможно, так же с недоумением наблюдали за истерикой совсем взрослого мальчика в супермаркете, и мысленно осуждали его маму за такое плохое воспитание сына. Именно поэтому рядом с вами все время существует этот параллельный мир- мир особенных детей, которые идут по жизни параллельной колеей, но не вместе со всеми остальными.
Общество не готово принять их, потому что они «не успевают»,«не справляются», «не такие»…
Прозрение приходит только к каждому отдельному человеку из этого жестокого общества, когда такой ребенок приходит и в его жизнь. Или в жизнь его близких. Тогда переворачивается весь мир в сознании, и после мучительного «почему это со мной?! за что?!» начинаешь жить этой параллельной жизнью, рядом с окружающими людьми, но уже не вместе с ними, как раньше.

Особенные дети с их мамами живут в одном мире, в одном городе, возможно даже в одном подъезде с вами, но их жизнь – параллельна жизни мам обычных детей, и они идут по жизни вроде бы и рядом с вами, но какой-то незримой параллельной колеей, потому что остальным просто неприятно смотреть, неприятно быть рядом с ними. Общество НЕ ГОТОВО ЖИТЬ ВМЕСТЕ, оно готово жить только «параллельно» таким особенным людям, и по возможности не пересекаться.

Читать еще:  Какие женщины нравятся мужчинам водолеям. Мужчина-Водолей: характеристика знака, какие женщины ему нравятся и как вести себя с ним

Я считаю мам особых деток поистине героинями. Они ПРИНЯЛИ и полюбили своего ребенка таким, как он есть. Они взяли на себе тяжелейшую ношу, возможно на всю жизнь превратив себя в вездесущего поводыря такого ребенка, и забыв о себе навсегда. Такая мама часто выглядит грустной, уставшей, а иногда не совсем ухоженной. Потому что маме такого ребенка на себя времени нет. Поэтому на улице она почти постоянно ловит не себе брезгливые взгляды ухоженных мам с краснощекими малышами, в чистенькой нарядной одежде.
Я могу только попросить каждую из вас, хотя бы на миг представить, что это произошло с ВАМИ. Это пугающая и леденящая мысль, но если вы хоть на миг попробуете представить себя мамой такого ребенка и мысленно «прожить» хотя бы один такой трудный день с ним, ваше отношение к таким детям и их мамам поменяется.

Увидев рядом с вашим малышом в песочнице малыша с синдромом Дауна, не отводите взгляд, а улыбнитесь ему. Он так нуждается в вашей улыбке, ведь так часто вокруг он видит брезгливые гримасы, и не понимает, почему на него смотрят с таким отвращением .
Начните непринужденный и обычный « мамский» разговор с его мамой, устало сидящей рядом с вами на лавочке, возможно вы будете ПЕРВОЙ мамой, которая заговорит с ней, о тех же проблемах, которые волнуют и ее, и вас- ведь профессия МАМА наполнена одинаковыми переживаниями и проблемами. И возможно именно ВЫ будете первой мамой, которая доброжелательно и дружелюбно обратилась к ней и просто поговорила, сидя рядом, и наблюдая за вашими малышами, играющими вместе. Возможно будете первой мамой, которая не убежала, не отвернулась и не пересела на другую лавочку.

Помните о том, что вокруг вас все время существует эта параллельная жизнь. И есть мамы, вынужденные тянуть в этой жизни поистине непосильную ношу – своего ОСОБОГО ребенка, и жить рядом , но идти параллельной колеей по жизни, а не в одном ряду с вами.
Будьте толерантны, и задумайтесь –возможно вот тот непослушный и невоспитанный мальчик, который кричит на полу супермаркета- аутист, и именно поэтому он так ужасно себя ведет. И его мама не заслуживает презрительного взгляда, она заслуживает уважения, потому что она — МАМА ОСОБЕННОГО РЕБЕНКА, которая принадлежит не себе, а ТОЛЬКО ЕМУ. И это – на всю жизнь.

Оглянитесь, присмотритесь повнимательнее, и вы наконец заметите их . На детских площадках, в супермаркетах, в транспорте, на улице. Вокруг нас есть мамы, которые живут жизнью, полной ежедневных, ежечасных тревог, тягот и лишений. Их жизнь похожа на ежедневный изнуряющий марафон, их жизнь -это ежедневная борьба не только за своего ребенка, но и борьба с обществом, которое отворачивается и не воспринимает таких детей.
Будьте толерантными, и всегда задумайтесь, прежде чем осуждать маму «такого взрослого невоспитанного мальчика». Возможно за его невоспитанностью стоит непреодолимая для этой мамы стена- его диагноз… Отнеситесь с пониманием, и возможно, маме такого ребенка станет хоть чуточку легче от осознания того, что ее ПОНИМАЮТ окружающие.

Говорить ли о диагнозе окружающим?

Многие родители особых детей задаются вопросом: говорить ли окружающим? Понятно, что есть «странности», которые видны любому, например ДЦП или синдром Дауна. Но есть множество нарушений, которые не так заметны — не сразу, не всем, не всегда. Оповещать ли окружающих, детский сад, школу, знакомых?

У многих из нас накапливается негативный опыт и целые коллекции реакций окружающих на поведение нашего ребенка:

  • Да он просто хулиган.
  • Да вы не умеете воспитывать детей.
  • А в наше время мы ни про каких тревожно-гиперактивных детей не слышали.
  • Наказывать надо построже.
  • Поменьше разрешайте.
  • А что это он у вас так плохо себя ведет?
  • А я тебя сейчас в полицию сдам.
  • Как вам не стыдно.

Помнится, когда моему ребенку было полтора года, он на прогулке в морозный день валялся в снегу. Проходящая мимо бабушка, заметив это, немедленно закричала: «Спасите! Убивают! Вымораживают ребенка! Мать-ехидна!». Это классика.

Говорить о диагнозе всем и каждому? Или не говорить никому? Тут каждый решает для себя, но я придерживаюсь такого правила: надо — говорю, не надо — не говорю. Если ваш ребенок — аллергик, то друзей обычно предупреждают, что шоколад или молоко у вас дома не водятся. Если у ребенка гиперактивность и нарушения сна, стоит заранее говорить гостям, что поздние визиты неуместны. Если есть существенные ограничения физических нагрузок, обязательно стоит предупредить сад или школу. Вопрос необходимости.

И, конечно, есть еще одно правило: у вас должны быть люди, с которыми вы можете поделиться. Просто поделиться. Не только специалисты, но и близкие. Они ведь для этого и существуют.

Когда мы вместе, мы непобедимы

Больше двадцати лет в городе Берёзовском осуществляет свою деятельность благотворительный фонд «Содружество», бессменным руководителем которого является Людмила Кривич.

За два десятка лет сотни семей нашли здесь поддержку и реальную помощь. Для многих детей – это единственное место, кроме дома, которое они могут посещать бесплатно. Для родителей создан «Клуб выходного дня», где мамы и папы могут общаться, прослушать семинары по психологии, пообщаться с представителями духовенства, администрации, образовательных учреждений.

Каждый месяц дети имеют возможность посещать цирк, театры, музеи города Екатеринбурга. Ежегодно организуются походы, выездные экскурсии, спортивные и семейные праздники. Каждый год, дети имеют возможность бесплатно проходить курсы иппотерапии, гидрореабилитации, массажа, логопедической коррекции. Постоянно действует кружок «Умелец», театральная студия, занятия по ЛФК, вязанию и многое другое.

Организована работа по помощи в реабилитации детей-сирот детского дома и школы-интерната Березовского городского округа.

Всю работу по организации реабилитации для детей, посещающих благотворительный фонд «Содружество», проводит Людмила Кривич. Больше двадцати лет Людмила Дмитриевна работает в сфере социальной помощи детям-инвалидам, детям-сиротам, семьям, воспитывающим детей с ограниченными возможностями здоровья и многодетным семьям.

В 2018 году «Содружество» выиграло грант Фонда президентских грантов на комплексную реабилитацию детей-инвалидов. Проект «Мы всё можем!» направлен на создание системы реабилитации детей-инвалидов на базе БФ «Содружество плюс».

Программа предусматривает комплексную реабилитацию детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями Берёзовского городского округа и других городов Свердловской области: оздоровление детей (гидрореабилитация, лечебная физкультура в зале, иппотерапия, массаж), спортивные мероприятия; занятия с логопедом, развитие творческих способностей в кружке декоративно-прикладного искусства «Умельцы», обучение компьютерной грамоте; организации досуга, культурное и духовное развитие. Проектом предусмотрены семейные экскурсионные программы для детей с ограниченными возможностями здоровья.

В Березовском городском округе нет учреждений по комплексной реабилитации детей-инвалидов, детей с ОВЗ и помощи их семьям. По данным Комитета по социальной политике Березовского городского округа, только в Березовском более 220 детей имеют статус ребенка-инвалида. Большинство из них не имеют возможности пройти реабилитацию на территории своего города, кроме того, финансовые возможности большинства семей ограничены и не позволяют обращаться в платные центры. Проект предусматривает возможность реабилитации детей-инвалидов, детей с ОВЗ по месту проживания. Многие годы, единственным центром реабилитации для детей-инвалидов, детей с ОВЗ в Березовском городском округе является БФ «Содружество плюс».

Откровения мамы особого ребенка: «Родители с такими детьми еще недавно просто закрывались дома, а гулять выходили, когда соседи спали»

19.07.2017 Корреспондент: Татьяна Строганова Фото из архива Елизаветы Кирилловой

«Не надо нам сочувствовать, мы в этом не нуждаемся. Когда в поле зрения человека вдруг оказывается особый ребенок и его родители — это своеобразный тест. И если вы его не пройдете, нравственные санкции неизбежны». Эти откровения челябинской мамы особого ребенка, возможно, кого-то шокируют, но наверняка заставят о многом задуматься. А родителям, воспитывающим таких ребятишек, эти признания и советы помогут.

Читать еще:  Обезьяна и бык совместимость в любовных отношениях. Бык и Обезьяна: совместимость в брачном союзе и любви. Проблемы в отношениях

В центре внимания журналиста и общественного деятеля Елизаветы Кирилловой дети с ограниченными возможностями здоровья. Мы знакомы давно, и меня удивило, с каким интересом она занялась этой темой. Но недавно из социальных сетей вдруг узнала, что проблемы воспитания особых детей Елизавету касаются лично. При этом темп ее жизни меня поражает: постоянно учится сама, успевает учить других, бесконечные командировки, проекты, семинары. При этом выглядит всегда безупречно – стильный гардероб, каблуки, прическа. «Как она все успевает?» — задавалась я вопросом. Столько лет скрывала? Но почему? Мы встретились и поговорили об особых детях и их родителях, которым нередко доводится сталкиваться с отчужденностью и неприязнью окружающих.

«Отношение окружающих – большая проблема для родителей»

Вот уже шесть лет с момента появления в семье особого ребенка челябинка Елизавета Кириллова наблюдает, как относится общество к таким детям и к их родителям. Сегодня не сложно найти хорошего педагога или врача, которые окажут помощь. Но вот отношение окружающих – большая проблема для родителей особых детей. И семья Кирилловых не стала исключением. А началось все с жуткой фразы врача в роддоме: «Ребенка забирать будете?»

В родзале она пела русские народные песни, зная, что они помогают правильно дышать и комфортно чувствовать себя ребенку. Когда на свет появился улыбающийся младенец, мамочка была совершенно счастлива, пока ей не сказали: «У вашего ребенка странное лицо». Сколько было выплакано слез, остается только догадываться. Больше всего пугала перспектива негативного отношения окружающих. В Интернете она прочитала, что случается родителям с таким ребенком плюют в след. О том, что у сына не все идеально, сказали только бабушкам и двум близким друзьям, которые стали его крестными. Для остальных эта тема была закрыта.

К слову, позже все знакомые разделились на два лагеря. Кто-то принял ситуацию, поддерживал и говорил: «Вы молодцы! Все будет отлично». Но были и те, кто незаметно отстранились и исчезли из жизни этой семьи.

— Многие родители особых детей закрывают их от окружающих собственным телом, как от выстрела недобрыми глазами, — признается Лиза, — делаем все, чтобы лишний раз косо не посмотрели. Хотя сейчас у меня это уже прошло, тем более, что неспециалист вообще не увидит у нашего ребенка какие-то особенности.

«Гарвард – не важен. Главное – у нас родился отличный парень!»

— Но первое время было трудно. Ты ждешь ребенка, думаешь, что в перспективе МГУ или Гарвард и вдруг гром среди ясного неба, — вспоминает Елизавета Кириллова. — Все ведь были уверены, что у нас родится отличный парень. Так и оказалось. Сейчас Лев катается на горных лыжах, роликах, отлично танцует, ходит в обычный детский сад. Но вначале окружающие считали, что у него на это даже нет шансов.

Чтобы попасть в обычный детский сад, Лизе пришлось пойти на хитрость. Завела две карточки, одна из которых была «чистая» – без диагноза. В коллективе малыш быстро освоился и стал душой детского сада. Ребята, нянечки, даже воспитатели из других групп — все очень полюбили Льва. Таких детей отличает искренность в отношениях, они испытывают очень сильные эмоции и чувства. Если кого-то обнимают, то не ради новой машинки или похода в зоопарк. Обнимают от всего сердца. Лев хорошо чувствует людей, с которыми общаются родители.

…Через месяц заведующая догадалась и пригласила Елизавету на разговор. Впрочем, она была к нему готова, предполагала, что рано или поздно это произойдет, потому что невозможно ввести в заблуждение весь свет. Но что поделаешь? У особых родителей желание «прикрыть» своего ребенка на уровне рефлекса.


«За границей чувствуем себя чемпионами»

— Когда приезжаешь отдыхать за границу, бросается в глаза потрясающее отношение к особым семьям, – продолжает Елизавета. — Мы с мужем чувствуем себя какими-то чемпионами, потому что нашим ребенком все восхищаются. Он классно танцует, отлично играет в футбол, умеет себя вести в ресторане, пользуется столовыми приборами. Он очень обаятельный, артистичный, и как настоящий блондин предпочитает заигрывать с брюнетками. Все дело в том, что во многих странах 50 лет назад прошла так называемая мировоззренческая революция, которую мы переживаем сейчас. Когда-то там было то же самое, что происходит у нас, пока за дело не взялись законодатели. Сначала приняли законы, регламентирующие помощь особым людям и особым детям, затем появились дополнительные программы образования. А потом за недоброжелательное отношение к особым детям или их родителям уже применялись определенные юридические санкции. Сейчас от недоброжелательности не осталось и следа.

Давно подмечено: россияне реже улыбаются. Гнетут какое-то тревожное ожидание проблем, большая нагрузка в семье и на работе. Вполне возможно, что в этой ситуации нам порой просто не хватает внутреннего ресурса, чтобы по-доброму относиться к чьим-то детям, да еще и с особенностями развития. Когда знакомишься ближе, многие люди, которые тебя воспринимали настороженно, проникаются темой и начинают относиться к тебе с какой-то особой теплотой.

— Вы чувствуете себя героиней, преодолевая все эти трудности?

— Здесь нет геройства. Я чувствую, что поставлена очень сложная задача и мне интересно добиться настоящего результата. Знаете, даже спортивный азарт какой-то появляется. Я, как гонщик авторалли, должна одновременно видеть ситуацию справа, слева, сзади, впереди, быстро реагировать, стремительно перестраиваться. Когда выхожу во двор, у меня включается «локация». Делаю все, чтобы мой ребенок не ощутил проявления недоброжелательности, предупреждаю ситуации. Постоянно идет мозговой тренинг. Плюс я должна думать, что будет с сыном через 10-20-50 лет…

«Знаю, что ответить, если спрашивают, почему сын так странно разговаривает»

— Гуляя на детской площадке, Лев говорит меньше и не так понятно, как дети его возраста. Были ситуации, когда мамы уводили своих детей с площадки при появлении особого ребенка. А дети — это отражение сознания родителей. Однажды ребята во дворе спросили: «Почему он у вас так странно разговаривает?» Сказала: «Просто он долго жил в Китае и по-русски пока плохо говорит. » Этого ответа ребятам было вполне достаточно. Они с удовольствием взяли Льва в свою игру, несмотря на то, что он не мог поддержать беседу. Играли в догонялки, с мячиком — в общем, все было прекрасно.

Таких детей, как Лева отличает очень сильная наблюдательная способность. Они быстро схватывают, учатся социальному взаимодействию. Если тебе не нравятся такие дети, ну не демонстрируй ты всем своим видом пренебрежения к ним и к их родителям. Это же заблуждение, что особые малыши появляются исключительно у алкоголиков и наркоманов.

— И все же, как сделать общество толерантным? Может быть, как раз особые родители призваны его изменить?

— Мы не справимся одни. Слишком долго мы были по разные стороны баррикады. В российском обществе до недавнего времени родители с особыми детьми просто закрывались дома. Я слышала рассказы о том, что в советские времена с ребенком выходили гулять, только когда все соседи ложились спасть. Чтобы отношение общества к особым детям изменилось, нужно вести масштабный разговор на всех уровнях, объяснять, что особый ребенок — это не наказание и не кара, а возможность созидания. Не надо нам сочувствовать, мы в этом не нуждаемся. Мы здоровые, образованные люди, зарабатываем, в состоянии поднять своих детей. Не надо с сожалением смотреть нам вслед и относиться к нам, как к жалким неудачникам, у которых вдруг выросли рога и хвост. Нам хорошо с нашими детьми. Да, приходится больше заниматься с ребенком дома и чаще возить его на занятия, порой преодолевая стресс неприятия окружающих. Но когда мы говорим об этом во всеуслышание, родители обычных детей меняют свое отношение и принимают нас такими, какие мы есть. Как минимум пусть это будет нейтральная позиция, но уж точно не стоит оглядываться, показывать пальцем или говорить своему ребенку: «Ой, не играй с этим уродом».

Читать еще:  Основные руды вольфрама и их обогащение. Обогащение вольфрамовых руд. Общие сведения о методах обогащения вольфрамовых руд

«Благодарна тем, кто спрашивают, как правильно вести себя с нами»

— У русского человека большая душа и щедрое сердце. Зачастую милостыню подают не те, у кого много денег, а те, у кого много детей и те, кто сами были в трудной ситуации. Порой мы, наверное, просто боимся проявить свою душевность. Я благодарна людям, которые спрашивают: «А как правильно вести себя с вами?» Неприятно, когда замечают внешние признаки синдрома и говорят об этом. У каждого из нас свой диагноз. У кого-то аллергия, у кого-то зубы вставные, но мы же не восклицаем: «Ой, какой у вас замечательный стоматолог!» Найдите что-то хорошее в особом ребенке, скажите его родителям что-то приятное. Улыбнитесь этой мамочке, чтобы она не закрывала своим телом ребенка на улице, прививайте своим детям доброжелательное отношение к особенным людям. Часто доводится слышать: «Меня это не касается, у меня здоровые дети…» Но будут еще внуки, правнуки, и вообще наша жизнь полна неожиданностей. Когда в поле зрения человека вдруг оказывается особый ребенок — это своеобразный тест. И если вы его не пройдете, нравственные санкции неизбежны.

Знаете, у кого можно поучиться толерантности? Я никогда не встречала негативного отношения со стороны пожилых людей. Важно показывать своим детям пример доброжелательности к инвалидам, старикам, бездомным животным. Научите своих детей доброте, и тогда, когда вы будете в возрасте и станут напоминать о себе физические недуги, они отблагодарят за уроки, которые вы им преподали, и вернут вам сторицей.

Особые дети могут научить искренности, неподдельной радости, доброте. Этого очень не хватает в нашей жизни, в которой так много негатива. А позитив-то вот он, рядом. Просто улыбнись, сделай доброе дело. Отчасти мы сами сформировали такое отношение общества — не говорили о своих переживаниях, о своих стереотипах, не показывали себя и своих детей. Сейчас пришло время большей открытости. Если мы не будем говорить о проблеме, она не будет решаться. Очень важно, чтобы особые родители и общественные организации объединялись. Нужно возвращаться к нравственным корням, ведь русских людей всегда отличали душевность и забота о ближних.

— У горя несколько этапов. Сначала ты не веришь, что это с тобой произошло. Затем терзаешь себя: «Боже, за что?» — и ненавидишь весь мир, который не может тебе помочь. А потом начинаешь с этим жить, принимаешь ситуацию, находишь точку опоры в любви близких, вдохновляешься и начинаешь менять отношение мира к этой теме. У меня особый ребенок, но я счастливый человек, — призналась напоследок Елизавета.

Полезная информация

Как мама особого ребенка руководитель общественной организации помощи детям «Открытое сердце» Елизавета Кириллова давно изучает возможности инклюзивного обучения. С группой родителей и педагогов побывала за рубежом, где познакомилась с возможностями трудоустройства людей с ограничениями здоровья, в том числе с ментальными особенностями. Они успешно работают садовникам, тренерами в фитнес-залах, делают маникюр в салонах красоты и так далее.

– Дети с синдромом Дауна, с аутизмом, которые раньше считались необучаемыми, бесперспективными, могут ходить в детский сад и школу вместе с ровесниками без диагноза, а в будущем – получить профессию и найти работу, — говорит Елизавета. — Чтобы ребенок смог самостоятельно жить, нужно дать ему образование. Для этого педагогам стоит не на диагнозе акцентировать внимание, а поверить в возможности ребенка и развивать его сильные стороны.

В Челябинске пока делаются первые шаги на пути к инклюзии. В этом году общественная организация «Открытое сердце» предложила педагогам Челябинска проект «Инклюзия без границ». Его площадкой стал детский сад № 40. Подробнее о проекте и о том, как обучать особых детей, как ребенка с задержкой речевого развития научить выражать свои просьбы, читайте в материале наших коллег из «Вечернего Челябинска».

Выбросьте веревку и мыло, жизнь не кончилась

– Когда к вам обращаются родители, только-только узнавшие о каком-то диагнозе ребенка, что вы им советуете? Как человек может увидеть позитивное в ситуации, когда с его ребенком что-то не так, когда, грубо говоря, ему сообщают, что его ребенок – «инвалид»?

– Первое, что я сразу говорю: выбросьте веревку и мыло, которую вам социум немедленно всучил, и поверьте, что жизнь не кончилась. Да, это несправедливо и вы этого не заслужили, но трагедии никакой нет. Будет трудно, будет непросто, но, в конце концов, все зависит от того, как мы сами относимся к своим проблемам. Точка зрения и ракурс – это половина успеха. Правда, правда.

А дальше я рассказываю о своем опыте. Это очень важно сказать, что ты совсем не суперменша, что тебе тоже бывает страшно, и захлестывает отчаянье и ужас перед будущим собственного ребенка, и бывают минуты слабости, когда чувствуешь себя абсолютно беспомощной. И в этом нет ничего стыдного, никакого позора. И не надо себя за это винить. Чувство вины не очень-то продуктивно в такой ситуации, а сил отнимает много.

И не надо ни в коем случае выяснять в семье, а кто виноват, по чьей линии «прилетел» диагноз, у кого «плохая» наследственность и т.д. Это тоже разрушает и семью, и родителей, и ребенка. Никто не виноват. Это рулетка. В этом нет никакой логики, никакого высшего смысла, никакого тайного умысла мироздания. Это случилось и все. Не надо искать причин. Надо просто оглянуться вокруг и прикинуть, что и как поменять в своей жизни. Было лето, пришла зима. Носили легкие платья. Переоделись в шубы. Примерно так и надо к этому отнестись. Это сразу высвободит много сил и энергии.

Ну и последнее, что я гарантированно обещаю своим собеседникам, что им точно никогда не будет скучно. Что их ждет такое количество ошеломительных открытий про себя и про мир вокруг, что только успевай поворачиваться, замечать и усваивать. И что никакие радости их не обойдут, просто чуть-чуть видоизменятся, вот и все. И что они встретят на своем пути такое количество прекрасных людей и узнают так много нового о себе и о своих возможностях, чего никогда бы не случилось, если бы не диагноз их ребенка. И что нет никакой абсолютно эталонной меры, которая однозначно определяла бы какие-то критерии и признаки счастья. Это все внутри нас и определяется нашим отношением к действительности. Улыбнись и мир, как зеркало, улыбнется тебе в ответ.

И еще. Вы знаете, мне часто в качестве упрека бросают: ну ведь вы все делаете для своих детей, остальные просто по счастью оказываются рядом. Я поначалу недоумевала и удивлялась, а теперь я отвечаю: да, все ради них, любимых, обожаемых, самых-самых. Спасибо им, что они есть в моей жизни.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

Ссылка на основную публикацию
Adblock
detector